Juanma Puente, President de l’Asociación Bizkaina de Epilepsia

Quina relació personal tens amb la epilèpsia?
La meva filla té epilèpsia des del seu naixement. Hem passat per moltes etapes, sense que a dia d’avui hàgim aconseguit controlar les seves crisis, ni conèixer la causa del seu mal. Com a conseqüència d’això, pateix un retard psicomotor important, necessitant ajuda de tercers para gairebé totes les activitats de la seva vida.

Com a enginyer, estàs treballant en una polsera que detecta les crisis…

Sí, en el projecte col·laboren l’Hospital Universitario de Cruces, una Enginyeria de La Rioja i les tres associacions basques d’epilèpsia. En un procés posterior intervindrà la Universitat Politècnica de Madrid. En realitat no és una polsera. És un dispositiu de monitoratge de crisi tònic clòniques nocturnes, la funció principal del qual és avisar a una persona cuidadora, que està dormida en una habitació contigua, perquè acudeixi a auxiliar a la persona que sofreix la crisi.

La meva intervenció en aquest projecte és com a promotor. El fet de ser enginyer no és el que em va impulsar. Se’m va acudir la idea per poder atendre millor la meva filla, que té crisis tònic clòniques nocturnes freqüents. Ho vaig parlar amb els ara participants, els va semblar bé i vam emprendre el camí. Va ser important l’entrada de l’Hospital Universitari de Creus, que certificarà la validesa i prestacions del resultat al que arribem.

Quan podreu llançar-ho?

Com a prestacions addicionals, oferirem una anàlisi visual de les crisis i un enfocament estadístic de les dades, de manera que puguem aprofundir en el coneixement de l’epilèpsia de cada individu, millorant la relació amb el seu metge i tractant d’adaptar la medicació a la realitat de l’estat de la persona. Estem treballant en la fase de prototip 2, molt propera a la qual es va a provar, per a la seva certificació, en la Unitat d’Epilèpsia de l’Hospital de Cruces. Pensem que en el termini d’un any estarà disponible per als usuaris que ho desitgin.

En quina fase es troba ABEPI?

Estem en ple procés d’organització. Hem creat 3 grups de treball, Comunicació, Finançament i Suport Psicològic, que són les 3 àrees que considerem prioritàries per a l’arrencada de l’Associació. Actualment comptem amb un grup de 8 persones associades, que voluntàriament estan col·laborant en major o menor grau a la consecució dels objectius.

Qué destacaries de les primeres passes de l’Associació?

Hem aconseguit que una entitat bancària ens doni el seu suport econòmic per a aquest primer any, amb una aportació petita, però significativa.

Microsoft ens ha acreditat com a “non profit organization” i ens atorga el dret a utilitzar de forma gratuïta la seva plataforma Office365 per donar suport tècnic a l’administració de l’Associació.

L’associació s’ha sumat al grup de treball que lidera un projecte de recerca amb l’Hospital Universitario de Cruces.

Tenim ja presencia a Facebook i estem treballant en el desenvolupament de la web.

Quins són els trets que defineixen a ABEPI com associació?

Volem ser una associació rupturista, innovadora i forta, per a això necessitem molta aportació d’idees per part dels associats, créixer en nombre i enfortir el nucli dur. Fins al moment jo destacaria la il·lusió del grup que forma l’Associació i la seva implicació en el projecte. Ens serveix de gran ajuda el suport que ens presten l’associació alabesa i la gipuzkoana, amb anys d’experiència a les seves esquenes.

Quins són els objectius principals d’ABEPI?

En aquest primer any volem créixer en nombre d’associats i formar un grup fort, capaç d’afrontar els problemes que es presenten a un grup d’aquestes característiques. L’objectiu essencial de l’Associació és millorar la qualitat de vida de les persones que tenen epilèpsia, però els camins per aconseguir-ho són encara una incògnita.

Tenim clar que volem que s’estudiï científicament l’epilèpsia i per a això impulsarem, en la mesura del possible, projectes d’aquesta índole, cenyits al terreny, i que proporcionin solucions a les inquietuds de les persones.

Un altre objectiu fonamental és l’eliminació de l’estigma que suposa l’epilèpsia. Encara és impactant la paraula epilèpsia per a moltes persones. Cal donar informació a la societat perquè assimili amb claredat el que és l’epilèpsia.

A quins problemes s’enfronta una persona a partir de que li diagnostiquen epilèpsia?

Com a pare d’una persona que té epilèpsia i una discapacitat molt acusada, no puc jutjar en primera persona. Potser el sentiment més profund i complex és la incertesa en molts aspectes de la seva vida. L’epilèpsia és una gran desconeguda, les seves manifestacions són molt variades i són canviants al llarg de la vida de la persona.

Si a tots ens fan por els canvis de qualsevol tipus, què pot sentir una persona que s’enfronta al canvi permanent en alguna cosa tan important com és la seva salut, afrontant canvis continus de medicació, en un procés de prova i error, en el qual se sent com un petit ratolí de laboratori, resignant-se a sofrir uns efectes secundaris que influeixen negativament en la seva qualitat de vida.

Cal ser molt valent i fort per afrontar una situació d’aquest tipus.

Com pot ABEPI ajudar a les persones i famílies que es troben en aquesta situació?

Volem que siguin els propis associats els que ens diguin les seves necessitats, de manera que abordem els assumptes més propers a la preocupació de les persones afectades. Hauríem d’afrontar una enquesta a nivell nacional, amb suport mèdic i psicològic, que ens permeti escoltar als afectats i els seus familiars i ordenar la situació de l’epilèpsia i les necessitats que genera a la seva al voltant. Amb els resultats seríem capaços de donar una resposta més encertada als afectats.

El primer servei que volem oferir és el suport psicològic especialitzat a les persones que ho necessitin. És la primera necessitat que es detecta quan s’entra en un grup d’aquestes característiques.

Com afecta tenir epilèpsia a la vida social del pacient?

Com deia abans, la condició de patir epilèpsia suposa en molts casos una marginació en els àmbits en què es mouen les persones. L’epilèpsia és difícil de comprendre fins que es coneix un cas proper i t’interesses per ell.

Es pateix a l’escola i en l’adolescència pel fet de ser diferent. En l’aspecte laboral s’oculta la condició per mantenir les possibilitats d’estar al mercat laboral.

La vida en parella es veu indubtablement afectada pel fet que una persona propera pateixi una malaltia crònica d’aquestes característiques. No hi ha dubte que la vida de les persones que tenen epilèpsia i la de les seves persones properes, en totes les etapes de la seva vida, interpreten la seva existència d’una manera molt diferent a com ho fan les altres persones.

Les vivències de l’epilèpsia marquen la vida de les persones.

Com t’agradaria que la societat integrés la epilèpsia?

En l’esfera social l’epilèpsia segueix sent una gran desconeguda. Per raons de discriminació, sempre s’ha ocultat el fet que una persona tingui epilèpsia i encara es fa, sent potser aquesta la causa fonamental del desconeixement de la mateixa. Seria meravellós que l’epilèpsia es conegués millor i la paraula en sí no impactés tant com ho fa encara actualment.

Una de les tasques més importants de qualsevol associació d’epilèpsia és tractar que la malaltia es conegui millor en tots els àmbits.

Amb les seves peculiaritats, l’epilèpsia és una malaltia crònica més. Estaria bé que es parlés d’ella amb naturalitat, com es parla per exemple de la hepatitis C, o de la ELA.

ASOCIACION BIZKAINA DE EPILPESIA

L’Asociación Bizkaina de Epilepsia neix com a conseqüència de l’interès d’un grup de persones, reunides amb motiu d’una jornada sobre epilèpsia organitzada a Bilbao per l’Associació Alabesa al novembre de 2013.

A l’inici de 2014 es produeixen les primeres reunions, que culminen amb la inscripció de l’Associació en el registre oficial del País Basc a l’octubre 2014 amb el nom d’Asociación Bizkaina de Epilepsia Doctora Maribel Forcadas.

Decidim donar a l’associació el nom de la morta Doctora Forcadas, pel seu treball continuat en favor de l’epilèpsia, i des d’aquí vull agrair al seu marit, el neuròleg José Larracoechea, la cessió del dret a utilitzar el seu nom per a l’Associació.

Juanma Puente | Un enginyer que planta cara a la epilèpsia

Vaig néixer a Bilbao, sóc el tercer de sis germans. Vaig estudiar en el Col·legi Francès i a la Universitat del País Basc. Sóc Enginyer Químic de formació. La meva vida professional ha estat lligada a l’empresa privada, centrada en els meus inicis a l’àrea informàtica i posteriorment en la Internacionalització.
Des de fa 20 anys treballo en Consultoria d’Internacionalització i Màrqueting Estratègic, expert en el sector TIC.

Col·laboro com a promotor en el desenvolupament d’un dispositiu de monitoratge de crisi tònic clòniques nocturnes.

Tinc dos fills meravellosos, la major de 31 anys i el segon de 26.