Mar de Somnis impulsa diferents activitats de sensibilització i formació dedicades de l’epilèpsia infantil durant el mes de maig i crida a la participació ciutadana
24M: il·luminant l’epilèpsia infantil
El 24 de maig es commemora el Dia de l’Epilèpsia. Mar de Somnis ha preparat diferents activitats per informar i sensibilitzar la societat sobre aquest trastorn que s’estima que afecta 400.000 persones a Espanya.
Amb l’objectiu de conscienciar i informar la societat sobre l’epilèpsia, des del 2006 se celebra el Dia Nacional de l’Epilèpsia. Mar de Somnis es vol sumar a aquesta celebració amb diferents activitats per acompanyar les famílies i donar visibilitat a aquesta malaltia. Després de 2 anys de restriccions per la pandèmia, durant el mes de maig 2022 s’organitzaran diverses activitats.
La 1ª Jornada per a famílies amb nens i nenes amb epilèpsia, coorganitzada amb l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. A Màlaga però també virtualment a diferents ciutats la cursa solidària EPIKTOUR. Quan caigui la nit, la il·luminació de taronja de les principals fonts de Barcelona per visibilitzar aquesta afectació que es calcula pateixen més de 50 milions de persones al món.
Infància i epilèpsia amb l’Hospital Sant Joan de Déu
El proper dissabte 21 de maig, el Servei de Neuropediatria de l’Hospital Sant Joan de Déu, juntament amb Mar de Somnis, ha organitzat una jornada per poder treballar sobre les necessitats de nens amb epilèpsia, tant des de l’àmbit mèdic com en l’àmbit social. La infància és un dels moments clau per al suport a les famílies, per això el treball que desenvolupa Mar de Somnis se centra especialment en la formació a les famílies, així com en dotar d’eines els nens i les nenes per aprendre a ser responsables de la seva pròpia salut al llarg de la seva vida.
A la primera Jornada per a famílies amb nens i nenes amb epilèpsia, les neuropsicòlogues Andrea Palacio i Asun Llerda explicaran com es produeix el neurodesenvolupament, com es manifesta l’epilèpsia i com es poden adaptar les escoles per atendre els seus efectes tant mèdics com socials.
Per la seva banda, les neuropediatres Jana Domínguez i Alia Ramirez parlaran sobre tractaments, alternatives farmacològiques i sobre com gestionar l’epilèpsia a casa. També durant aquesta jornada el doctor Javier Aparicio, cap de la Unitat d’Epilèpsia de l’Hospital Sant Joan de Déu, tractarà la cirurgia de l’epilèpsia.
Per posar llum sobre els recursos i les prestacions que tenen al seu abast les famílies intervindran Ana Alonso i Ramon Badosa, treballadors socials. Sobre la gestió de l’epilèpsia a casa i a l’escola parlaran les especialistes Asun Llerda i Alia Ramirez, neuropediatres.
Programa Jornada HSJD Maig 22 (pdf)
Més informació
Corre per l’epilèpsia
Mar de Somnis, com a membre de FEDE (Federació Espanyola d’Epilèpsia), participa també a la cursa EpikTour 22 que se celebrarà el 22 de maig a Màlaga. Aquesta cita esportiva té com a objectiu donar visibilitat a l’epilèpsia i al col·lectiu de persones que hi conviuen. La cursa “Posa fi a l’estigma” dona continuïtat a les caminades que es realitzaven sota el lema “1 Milió de Passos per l’Epilèpsia” des de 2019.
Barcelona es tenyeix de taronja
El 24 de maig, coincidint amb el Dia de l’Epilèpsia, les fonts principals de Barcelona s’il·luminaran de taronja, el color que representar l’epilèpsia a Espanya. L’Ajuntament de Barcelona dona suport a la campanya de visibilitat de l’epilèpsia amb aquesta iniciativa en què s’anima als ciutadans de Barcelona a que es facin selfies i els comparteixin a les xarxes socials per donar suport al col·lectiu. En concret s’il·luminaran les fonts bessones de Plaça Catalunya, la font de Passeig de Gràcia amb la Gran Via, la de la Rambla Catalunya amb la Gran Via i la font de Jardinets.
Mar de somnis: Infància | Epilèpsia | Transformació social
Mar de somnis és un col·lectiu de famílies, organitzat en diferents comissions de treball, que té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida dels seus fills i filles i aconseguir més i millors recursos per a la infància amb epilèpsia. Mar de Somnis pretén ser un punt de referència per orientar les famílies quan són diagnosticades.
Per a Elisenda Polinyà, directora de Mar de Somnis, “és essencial que un nen amb epilèpsia compti amb un entorn social i familiar informat i conscienciat de les seves necessitats”. Mar de Somnis realitza activitats tot l’any dedicades a la infància, com ara colònies ‘Somnis d’estiu’; els ‘Art & Somnis’ que són respirs de cap de setmana. També els GAM (Grups d’ajuda mútua), així com jornades de formació i campanyes de sensibilització.
Comments are closed.