“Es pot plantejar la retirada de la medicació a les persones amb les crisis controlades, però cal avaluar-ho de forma molt individualitzada”

¿Sobre la base de quins factors es diagnòstica la epilèpsia?
L’Epilèpsia es diagnostica clínicament. Una clínica compatible i una història adequada poden ser suficients per al seu diagnòstic. No obstant això per a una correcta caracterització i classificació de l’epilèpsia són necessàries proves complementàries, fonamentalment el vídeoelectroencefalograma (VEEG) i les proves de neuroimatge, sobretot la ressonància magnètica.

En línies generals, quines són les seves principals causes?
L’epilèpsia és un terme col·lectiu per a un grup gran de malalties del cervell que es caracteritza per la repetició de crisis epilèptiques i amb la seva punta d’iceberg o exponent més visible, les convulsions. Per tant, qualsevol dany cerebral suficientment intens pot causar epilèpsia. Les principals causes serien anomalies estructurals (un infart cerebral, un traumatisme cranioencefàlic), o després d’una infecció (meningitis, encefalitis…), o malalties degeneratives (Alzheimer), autoinmunes (lupus) genètiques (Síndrome de Dravet o l’esclerosi tuberosa) i metabòliques. Encara que també pot deure’s a combinacions d’aquestes causes. Per exemple, en l’esclerosi tuberosa tindríem causes genètiques (mutacions) que originen lesions estructurals (túberes) en el cervell.

Els fàrmacs aconsegueixen incidir sobre els símptomes (les crisis) però no sobre les causes: l’epilèpsia és para sempre?
És convenient considerar l’epilèpsia com un factor de risc elevat per tenir crisis epilèptiques repetides. Aquest risc pot variar molt, segons la causa o amb l’edat, per exemple, de tal forma que algunes epilèpsies només es manifesten durant un període característic de la vida. Est és el cas de les anomenades Epilèpsies Rolándiques de la infància, abans anomenades benignes.

Un cop passat aquest període crític del desenvolupament, la facilitat per tenir crisi pot desaparèixer. És a dir, amb actualitzacions del “softwarecerebral” el risc de tenir crisi acaba sent similar en la població que mai ha tingut cap. En altres casos, per exemple quan hi ha present una lesió estructural que resulta permanent, una vegada establerts els circuits per generar crisis epilèptiques, resulta improbable que aquests desapareguin espontàniament, de manera que el risc per mantenir crisis epilèptiques es manté elevat de forma més permanent i, encara que pot fluctuar al llarg dels anys, només es controla en la majoria dels casos amb medicació. De fet, un dels nostres problemes és que tenim un gran desconeixement de la història natural de molts tipus de epilèpsia.

Es pot retirar la medicació a persones que porten temps amb les crisis controlades?
Es pot i s’ha de plantejar la retirada de la medicació a les persones amb les crisis controlades, però cal avaluar-ho de forma molt individualitzada. Es tracta d’estimar en cada persona el risc que comporta la retirada de la medicació. Aquest risc depèn fonamentalment de la causa que provoca l’epilèpsia, dels resultats de les proves complementàries, neuroimatge i el vídeoelectroencefalograma. Si el risc de tornar a tenir crisi és massa alt, llavors s’ha de seguir amb medicació encara que s’estigui sense crisi, ja que és la medicació la que manté a la persona sense atacs.

Què cal tenir en compte quan l’adolescència arriba a la vida d’una persona amb epilèpsia?
L’adolescència és un període de canvis intensos en la connectivitat cerebral i en la conducta dels joves. Hi ha epilèpsies que precisament debuten en aquesta edat de la vida, com l’epilèpsia mioclònica juvenil. En aquests casos el problema fonamental sol estar a conscienciar als joves perquè mantinguin el tractament, i a seguir un estil de vida que no incrementi el risc de tenir crisi. Aquestes pautes, no obstant això, solen xocar amb els hàbits de vida dels nostres adolescents i del seu entorn, la qual cosa provoca actituds de rebel·lia i de negació.

Les passes que determinen la utilització d’un o un altre tractament depenen d’una valoració veritablement intensiva i personalitzada del tipus d’epilèpsia i de la seva evolució

Hi ha alguna novetat significativa en quant a tractaments farmacològics?
Afortunadament sempre hi ha novetats positives en el tractament de l’epilèpsia. No obstant això, si bé els fàrmacs nous que han anat sortint en els últims anys resulten menys tòxics i més fàcils de prendre que els antics, seguim sense tenir evidència clara que hagin tingut un impacte significatiu en un millor control de les crisis. Els nostres fàrmacs segueixen sent anti-crisis i no pròpiament antiepilèptics en el sentit que no són capaços d’alterar la història natural de la malaltia que genera les crisis en cada cas concret.

Fàrmacs, estimulació del nervi vague, dieta cetogènica, neurocirugia… Què determina les passes d’un pacient cap a un tractament o un altre?
A part dels tractaments mèdics hi ha altres tractaments com els que esmentes. L’ús d’aquests tractaments en cada persona ha de ser individualitzat. Els passos que determinen la utilització d’un o un altre tractament depenen d’una valoració veritablement intensiva i personalitzada del tipus d’epilèpsia i de la seva evolució.

Per què és tan important la son en les persones que tenen epilèpsia?
Un dels factors que faciliten la possibilitat de tenir crisis és la falta de son, especialment en alguns tipus de crisis com les epilèpsies generalitzades. Per aquest motiu constitueix un factor important en el tractament de l’epilèpsia dels adolescents. Els fàrmacs contribueixen a pujar el llindar pel qual tenir una crisi sigui més difícil, però el tema del son és un factor addicional que pot modificar aquest llindar i, en la majoria de les ocasions, està sota control del pacient. Les recomanacions més bàsiques estableixen patrons de son el més regulars possible, i mantenir el que denominem una bona reserva de son, que permeti fer alteracions puntuals d’est patró.

Com gestionen les famílies la incertesa mentre s’estableix un tractament i fins que es controlen les crisi?
La millor recepta contra la incertesa és una bona informació. Per això és important anar més enllà del simple diagnòstic d’epilèpsia per intentar esbrinar la causa. Només d’aquesta forma podríem saber més sobre el que ens espera en el futur i quin tipus de tractament serà el més adequat.

La unió de les associacions de pacients servirà per poder defensar els interessos de grup de tots els afectats davant d’organismes i institucions

En general, com afecta l’epilèpsia a la vida de les persones?
De forma molt diferent segons la severitat, del tipus de persona, si hi ha presència d’un altre dany cerebral incapacitant… Per això diem que no hi ha malalties, sinó persones malaltes. Cal individualitzar molt en cada cas.

Quins aspectes de les associacions de pacients creu que són més beneficioses per els pacients i les seves famílies?
Les associacions de pacients han de complir una funció de comunicar adequadament la informació de la qual es disposa a cada regió per solucionar els problemes quotidians dels pacients. Al mateix temps, la unió d’aquestes associacions de pacients servirà per poder defensar els interessos de grup de tots els afectats davant d’organismes i institucions.

Un dels grans problemes per aconseguir això és la gran heterogeneïtat de l’epilèpsia que afecta a totes les edats de la vida i amb diferències en severitat molt marcades. Això contrasta amb altres associacions de malalties neurològiques, com la malaltia de Parkinson, que afecta característicament a una població molt similar i amb necessitats comunes molt bé definides.

Encara es donen casos de “bullying” en alguna escola. Hi ha més estigma cap a l’epilèpsia a Espanya que en altres països de Europa?
Les convulsions són els símptomes més recognoscibles de la malaltia, i encara que no són la pròpia malaltia, són les convulsions i l’estigma associat a elles, més que la condició que les provoca, les que poden arruïnar les vides de les persones amb epilèpsia.

Això és més evident a les escoles. L’única lluita contra això és la informació i l’educació. No penso que hi hagi més estigma al nostre país que en altres països europeus. L’engegada de campanyes informatives en els col·legis pot servir per canviar molts dels conceptes erronis que tenim de les malalties, i en concret de epilèpsia.