Entrevista a María José, madre de Joel, persona con epilepsia: “La vida de nuestro hijo es un reto diario pero intentamos, como padres, que vea su epilepsia como una opción diferente”

Joel tiene 13 años y convive con epilepsia. Cómo en muchos casos, la epilepsia es acompañada por dificultades que abarcan varios aspectos de la vida de quien la padece. María José nos cuenta cómo es su día día.

¿ Cuáles son los retos a superar en la vida diaria?

La pregunta casi sería qué no es un reto… Intentamos mantener su autoestima en un nivel razonable, intentamos que él entienda sus diferencias no como disminuciones sino como opciones diferentes. Nos focalizamos en que no repita tanto el ‘yo no sé’,  ‘ yo no sirvo’, o ‘yo no valgo’. Hace muchas cosas bien si puede disponer del tiempo adecuado.

Sentirse solo en un aula llena de otros niños que no te hablan, ni se preocupan por saber cómo estás o qué te pasa, es una condición dura de vivir. Pero todavía lo es más intentar que él no perciba la incomprensión o la intolerancia a su alrededor.

“Sentirse solo en un aula llena de otros niños que no te hablan, ni se preocupan por saber cómo estás o qué te pasa, es una condición dura de vivir. Pero todavía lo es más intentar que él no perciba la incomprensión o la intolerancia a su alrededor”.

¿Cómo afecta a lo educativo?

Al 100%. Los maestros no entienden qué supone tener a una persona con dificultades cognitivas en el aula aunque su apariencia física es la de un adolescente normal. Creen que no aprende porque no quiere aprender, porque es vago, perezoso… No vale de nada intentar explicar que una parte de su cerebro no funciona del todo bien, que es lento porque le cuesta procesar lo que aprende, le cuesta entender y seguir un ritmo rápido.  No sirve decir que toma una medicación que merma su capacidad de cognición y de concentración. Es una pena que sus maestros crean que haciéndole copiar diez veces las tablas las va a aprender, o que le obliguen a aprender de memoria un texto en inglés que no entiende. Es la enseñanza del siglo XXI con técnicas del XIX.

“Los maestros no entienden qué supone tener a una persona con dificultades cognitivas en el aula aunque su apariencia física es la de un adolescente normal. Creen que no aprende porque no quiere aprender, porque es vago, perezoso. Es la enseñanza del siglo XXI con técnicas del XIX”.

¿ Y cómo afecta en la esfera personal?

Se siente solo e incomprendido. Y muchas veces víctima de bullying.  Y no saber qué contestar cuando te pregunta por qué le tratan así  o por qué los otros niños no entienden que a él le cuesta más o creen que finge. Es difícil tener 13 años y no tener amigos, nadie que te invite a su cúmpleaños o a ir al cine.

“Es difícil tener 13 años y no tener amigos, nadie que te invite a su cumpleaños o a ir al cine”.

¿Qué recursos utilizáis para acompañarle?

Para estudiar, nos ayudamos de nemotécnicas, vídeos, esquemas con colores, visitas a museos para los temas de sociales o de ciencias. Todo lo que sea visual le ayuda a fijaren su memoria lo que aprende. También tiene clases extras de matemáticas y de inglés. Aparte de las horas que pasa en clase, trabajamos una media de 3 horas diarias en casa. Lamentablemente todo ese esfuerzo no se ve reflejado en buenas notas. No en un sistema tradicional de puntuación. Él aprende, mucho y muchas cosas pero a un ritmo diferente.

“Para estudiar, nos ayudamos de nemotécnicas, vídeos, esquemas con colores… No en un sistema tradicional de puntuación. Él aprende, mucho y muchas cosas pero a un ritmo diferente”.

¿Cómo tratáis el tema con él?

Hablamos mucho, muchísimo. Queremos saber cómo se siente, saber qué puede contarnos todo lo que quiera. Siempre contestamos sus preguntas o al menos lo intentamos como mejor sabemos.  Sobre todo queremos que sepa que él tiene muchas cualidades buenas y grandes capacidades que hay que fomentar, su imaginación, su creatividad, su fantasía. No podemos desaprovechar todo eso porque no encaja en el sistema. Intentamos que aprenda a ser autónomo como base también para su autoestima.

Llevamos años con psicólogos y terapias, entender la diversidad y su propia realidad es básico.  Ha hecho seminarios sobre las emociones y cómo gestionarlas y un cursillo sobre socializar… de todo ha sacado experiencias positivas.  La asociación Mar de Somnis, también le ha ayudado a ver que no es el único. Hay más personas como él, con sus problemas e inquietudes.

“Queremos que sepa que él tiene muchas cualidades buenas y grandes capacidades que hay que fomentar, su imaginación, su creatividad, su fantasía”.

Un consejo para quien se encuentre en vuestra misma situación.

Nosotros, como cualquier padre o madre, sólo queremos que nuestro hijo sea feliz, que pueda desarrollarse como persona a todos los niveles, también en el profesional. Es difícil dar consejos, pero si tuviera que dar uno diría más comunicación: es muy importante, descubrir los puntos fuertes de sus hijos y potenciarlos, celebrar cada pequeño logro como la victoria que es.

En mi opinión, es necesario que los padres nos asociemos porque es la manera de luchar por los derechos de nuestros hijos. Otra educación es posible, pongamos las bases, expliquemos qué necesitan estos chicos, pidamos lo necesario para que se formen a su ritmo y de acuerdo a sus capacidades para que puedan ser miembros útiles y activos en la sociedad.  Ellos pueden, sólo hay que darles una oportunidad.

“Otra educación es posible, pongamos las bases, expliquemos qué necesitan estos chicos, pidamos lo necesario para que se formen a su ritmo y de acuerdo a sus capacidades”

Enlace interesante para más información al respecto:

http://www.infad.eu/RevistaINFAD/OJS/index.php/IJODAEP/article/view/33/76