Parece ser que la actividad del Espai Vermut convocado para reunir las familias de Mar de Somnis (MDS) cada último sábado de mes va cogiendo empuje.

Sábado 28 de octubre, a media mañana, un grupo de 25 personas entre padres, madres e hijos junto con Elisenda, Diana y Francesca de Mar de Somnis se encontraron en la Casa Orlandai del barrio de Sarrià de Barcelona.

Hacia las 11 y media ya hay un buen número de personas que van tomando asiento en la terraza mientras charlan de varios temas comunes a las familias de MDS: la medicación que están tomando y los resultados que obtienen, la importancia del deporte en los niños y jóvenes afectados de epilepsia, de las colonias de verano, de síntomas y tratamientos, de informaciones diversas que se pueden encontrar en internet … aunque también se charla del tiempo y de los cambios de temperatura.

Francesca presenta a Laura a todo el grupo: es una chica que estudia bachillerato y hace su trabajo de investigación sobre las vivencias y los impactos que genera la epilepsia en las personas. Eligió este tema porque en su familia hay casos de familiares afectados de epilepsia, y quiere recoger testimonios entre las familias de MDS para ir construyendo su investigación.

Todo el mundo se sienta y se forman dos mesas, la de los mayores y la de los jóvenes. El Espai Vermut se ha creado sin más pretensión que conocer, encontrarse y hablar. Se comenta la gran actividad de mañana domingo, la la Milla de Sarrià, en la que MDS participa: es una carrera inclusiva organizada para hacer socialmente visible la realidad de las personas con diversidad psíquica y funcional. Más tarde, el grupo de jóvenes marcha con Francesca a recoger los dorsales de los corredores de MDS.

Eli comenta que ya están trabajando para la Asamblea de MDS de los próximos días 18 y 19 de noviembre en Zaragoza y anima a todos a inscribirse y a asistir. También comenta la encuesta que algunas familias han respondido impulsada por Magí, el periodista andorrano colaborador de MDS que quiere hacer una guía de recursos sobre la epilepsia. También se informa que MDS está estudiando organizar talleres de cocina, dado que es una actividad que gusta bastante a los más jóvenes. Mientras tanto, Laura va recogiendo más testimonios haciendo preguntas y grabando las respuestas a su smart phone.

En este momento, cuando se crea un cierto clima de más calma pasados ​​los primeros momentos del Vermut, las familias comienzan a exponer algunas de las problemáticas que los afectan, apoyándose entre ellas para tratar de encontrar soluciones. Se intercambia información, se comparte conocimiento:

  • Un caso de éxito en un menor consiste en combinar los fármacos con una dieta cetogénica, lo que está provocando una notable reducción de las crisis y una mejora de la calidad de vida de toda la familia
  • La formación de los más jóvenes también preocupa y mucho. Se comparte la dificultad de encontrar una escuela donde se enseñen oficios y hacerlo de manera adaptada a las características de su condición. Pasa lo mismo con los procesos de inserción laboral
  • Los más pequeños que van a la escuela pública también encuentran dificultades, aunque oficialmente ésta debe ser inclusiva, integradora y acoger adecuadamente niños con necesidades educativas especiales. A pesar de que la escuela pública tiene estos valores de entrada, a menudo los recursos no son los adecuados y eso crea mucho malestar entre las familias. Con frecuencia se niega un recurso y no queda claro si es porque no es el adecuado o porque realmente no está disponible. Ahora bien, también hay que reconocer que las maestras no están preparadas para atender a niños con necesidades educativas especiales, y que igualmente deben atenderse las demandas del conjunto de la clase. Las cuidadoras de educación son un buen recurso que hay que pedir, aunque cuesta que llegue. Las clases de tutoría o asamblea de clase también son un buen momento para hablar de la diversidad en el aula como trabajo educativo de integración y respeto. Se apunta que otros recursos com los EAP están masificados y no dan respuesta
  • Por último, también se comenta el acoso que pueden sufrir los niños y jóvenes que les cuesta seguir el ritmo académico o relacionarse con normalidad con los compañeros y compañeras

Al hilo de esta conversación, Ivana Garcia, una chica de Argentina que está en Barcelona de vacaciones, comenta la necesidad de dar un enfoque positivo y no restrictivo a la epilepsia. Ella, por su experiencia personal, no está de acuerdo con el enfoque exclusivamente médico, familiar o de paciente desde el que normalmente se aborda la epilepsia. Hay que superar este abordaje y hacerlo en clave positiva y centrado en la persona que tiene epilepsia, no a través de la figura de un médico, de los padres que tienen un hijo con epilepsia o de la enfermedad. El referente debe ser la persona, presentada en su normalidad. Con este objetivo, Ivana creó Espacio Epilepsia y se plantea colaborar con MDS dado el abordaje innovador y en positivo respecto de la epilepsia.

Francesca y el grupo de jóvenes vuelven con los dorsales de la Milla de Sarrià y los van repartiendo. Ya son las dos de la tarde pasadas y las familias se van marchando. Algunas han podido explicarse y han sido escuchadas. Otros han conocido un nuevo recurso que pondrán en práctica. Han podido opinar y aportar ideas. Todas parten agradecidas MDS por la oportunidad que supone el Espai Vermut.

¡Gracias MDS y hasta la vista!

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