“Participar como médico en las colonias organizadas por Mar de Somnis fue una experiencia increíble. “

Recordamos algunas de las entrevistas que hemos realizado a lo largo de los seis años que llevamos con vosotros.

En ésta, con el neurofisiólogo Carlos Santos del Hospital de Cruces, nos explica qué funciones realiza el neurofisiólogo aplicado a las personas con epilepsia. Nos explica también la labora tan importante que realizan las asociaciones de pacientes, porque “no solo son un apoyo para el paciente y sus familiares, si no que luchan por que aumente el conocimiento de la enfermedad y la conciencia social”.

Qué hace un neurofisiólogo?

– En términos globales, un neurofisiólogo estudia el funcionamiento del sistema nervioso. La Neurofisiología se puede dividir en dos ramas, por un lado la neurofisiología básica, que se lleva a cabo en el laboratorio, con modelos animales o celulares, y que se preocupa principalmente de aumentar el conocimiento sobre los procesos fundamentales implicados en el funcionamiento de las neuronas. Por otro lado, estamos los neurofisiólogos clínicos, médicos especialistas que aplicamos esos conocimientos básicos para, a través de distintas pruebas diagnósticas, realizar una exploración funcional de las diferentes estructuras del sistema nervioso. Si me permites una analogía muy simplista, el radiólogo estudia estructura y nosotros funcionamiento, ellos carrocería y nosotros motor.

Por lo que he visto hacéis “servicio de apoyo al diagnóstico”, cómo lo lleváis a cabo?

– Disponemos de múltiples técnicas que, como te he comentado, estudian distintas áreas, por poner algún ejemplo, la electromiografía y neurografía que estudia el sistema neuromuscular, la polisomnografía que estudia el sueño, los potenciales evocados que estudian vías somatosensoriales o procesos cognitivos… En mi caso en concreto, me dedico casi exclusivamente a la Electroencefalografía que se basa en el registro de la actividad bioeléctrica cerebral en distintas situaciones de reposo, en vigilia o sueño, y tras distintas activaciones.

Cómo trabajas con los pacientes que tienen epilepsia?

– El Electroencefalograma o EEG es una prueba imprescindible para el paciente epiléptico, tanto para un correcto diagnóstico y clasificación, como durante el seguimiento, cuando se den situaciones clínicas concretas. Se colocan unos electrodos en cuero cabelludo que generalmente vienen integrados en un gorro elástico, y se aplica un gel conductor que favorece el registro de la actividad cerebral. El equipo traduce esta actividad en ondas de distintas morfologías y frecuencias, y nosotros analizamos esas ondulaciones e identificamos las posibles anomalías.

El radiólogo estudia estructura y nosotros (los neurofisiólogos) funcionamiento, ellos carrocería y nosotros motor.

Hay alguna diferencia si trabajas con niños/as o con personas adultas?

– La técnica es la misma, pero es importante que el paciente esté relajado y quieto durante por lo menos 30 minutos. Con los niños esto a veces es más difícil, por lo que tenemos que entretenerles con juegos o videos en la Tablet. Esto lo hace posible Amaia, nuestra enfermera, que tiene muy buena mano y mucha paciencia.

Tu trabajo cómo determina el diagnóstico y el tratamiento posterior?

– El diagnóstico la mayoría de las veces es clínico, y en estos casos mi papel es ayudar al neurólogo/neuropediatra a clasificar correctamente el tipo de epilepsia o síndrome a través de la interpretación del EEG. Una buena clasificación es fundamental para acertar con el tratamiento adecuado o establecer un pronóstico. En otros casos, sobre todo en niños con patología neurológica de base, distintos eventos paroxísticos pueden generar duda y no pueden ser correctamente diagnosticados únicamente por la clínica. En estos casos, el registro de los episodios con video-EEG es fundamental para determinar el origen de los mismos.

Con qué otros profesionales colaboras para llevar a cabo tu trabajo con los pacientes que tienen epilepsia?

– En epilepsia, como en muchas otras patologías, es muy importante el abordaje multidisciplinar. El conocimiento en ciencia y medicina cada vez es mayor y no para de avanzar, por lo que el poder contar con un grupo formado por distintos profesionales que aporten su experiencia en cada área concreta y se mantengan actualizados, es fundamental. En Cruces trabajamos codo con codo con neuropediatras, neurólogos, intensivistas pediátricos y de adultos, anestesistas, neurocirujanos, psiquiatras, neuropsicólogos, y por supuesto enfermería que son una parte muy importante.

Eres patrono de Mar de Somnis, podrías explicar cómo llegaste a la asociación y tu papel en ella?

– Al terminar mi residencia me fui a Estados Unidos a completar mi formación. Estuve en San Francisco durante 2 años realizando un fellowship en epilepsia y allí viví cómo la Unidad de Epilepsia en la que estaba colaboraba de forma muy activa con la Epilepsy Foundation of Northern California. Una de las cosas que mas me llamó la atención fueron los campamentos para niños con Epilepsia que el Dr. J. Sullivan, director de la Unidad de Epilepsia Infantil del UCSF, organizaba en Tahoe todos los veranos. Me pareció una idea maravillosa, y ver como el Dr. Sullivan y Maritza, la coordinadora y enfermera de la Unidad, se iban sus días de vacaciones a estar allí al pie del cañón con sus pacientes, me impresionó. Poco después de volver a España, Maritza me hablo de Lane y de su proyecto, y Eli se puso en contacto conmigo, necesitaban un médico para sus colonias del País Vasco y me hizo mucha ilusión poder participar en algo así. Fue una experiencia increíble que espero poder repetir. Desde entonces he estado colaborando con Mar de Somnis en todo lo que he podido.

Qué función crees que tienen las asociaciones de pacientes como la nuestra?

– Son fundamentales, desde luego, parte del equipo multidisciplinar del que hablaba antes. Ver de cerca todo lo que hacen supera la idea preconcebida que puedes tener sobre su labor. No solo son un apoyo para el paciente y sus familiares, si no que luchan por que aumente el conocimiento de la enfermedad y la conciencia social.