La Veu de Montcada (La Voz de Montcada), publicación mensual que se edita en esta localidad vecina a Barcelona, ha publicado en su contraportada una entrevista a Raquel Serrano, nuestra responsable de los talleres Epi… ¿qué? En ella explica las dificultades con que se encontró a la hora de establecer un diagnóstico cuando su hija María, que en aquel entonces tenía seis años, tuvo su primera crisis epiléptica, ya que al principio se interpretó como un desmayo. Las sucesivas crisis, con convulsiones y pérdida de consciencia, condujeron a un nuevo diagnóstico: epilepsia con crisis generalizadas tónico-clónicas.
Una vez encaminado el diagnóstico María fue dirigida al Dr. Miquel Raspall, de la Unidad de Neurología Pediátrica del Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona, quien estableció el tratamiento a seguir, e informó de las particularidades de la epilepsia a la familia.
Pese a que la medicación elimina las crisis en la mayoría de los casos, no siempre es así, y conviene estar alerta. Por ello se hace necesario comunicarlo a la escuela y al entorno de confianza de las personas afectadas, para que pueda haber una atención correcta en caso de crisis.
En su entrevista, Raquel comenta las dificultades con que se encontró: la desorientación, la falta de información, la sensación de ser un “caso raro”, cuando en realidad hay 700.000 casos de epilepsia en España y, como le dijo el Dr. Raspall, hay más crisis epilépticas que infartos.
Una dificultad añadida de las personas que tienen epilepsia es su reserva a comunicarlo al entorno por el miedo al rechazo que pueda provocar una crisis, y para no tener que hacer frente a los pesados estigmas que todavía pesan sobre esta afectación.
Este factor, junto con el cambio que experimentó María, ya con 11 años, cuando acudió a las pasadas colonias de Mar de Somnis, llevaron a Raquel a recoger nuestra propuesta y llevar los talleres Epi… ¿qué? a las escuelas, centros educativos y organizaciones de trato con el público del país.
Talleres Epi… ¿qué?
Una forma muy eficaz de desestigmatizar la epilepsia es la realización de charlas de sensibilización social para mejorar la información que reciben las personas sobre esta afectación.
Nuestro taller Epi… ¿qué? incluye el pase de material audiovisual que explica qué es la epilepsia, cómo se manifiesta, los tipos de crisis, cómo actuar, y señala algunas consideraciones a tener en cuenta.
Está pensado en un formato que permite el debate y la participación de los asistentes, se adapta a formatos y públicos muy variados, tiene una duración de una hora aproximadamente, y es gratuito. Eso sí, requiere de equipo de sonido, pantalla y proyector.
Los talleres se realizan en el propio centro y están dirigidos a:
- Centros educativos
- Niños y jóvenes a partir de ESO
- Centros de educación especial
- Escuelas
- Administraciones públicas
- Centros de atención al público
- Entidades con trato al público
- Centros cívicos, casales…etc
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