Fruto de nuestra relación con médicos y centros sanitarios, y gracias al apoyo de la Epilepsy Foundation, iremos construyendo un inventario de información que compartiremos con todos vosotros. De mometo os ofrecemos un pequeño espacio con preguntas frecuentes que os puede ayudar a desvanecer las primeras dudas.
Si tenéis alguna propuesta, por favor, contactad con nosotros.
Sobre la epilepsia en general
¿Qué es la epilepsia?
La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso que se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas. Según la Liga Internacional contra la Epilepsia, la epilepsia es “una alteración cerebral caracterizada por la predisposición permanente para generar crisis y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales derivadas de esta condición siendo posible su diagnóstico tras una crisis aislada (no provocada)”.
La epilepsia puede afectar a cualquier persona.
Hay dos momentos en la vida en que es más frecuente presentar epilepsia:
- La infancia. El momento con mayor probabilidad de presentar crisis es en los primeros meses de vida. A partir del año de vida la probabilidad de padecer crisis disminuye, manteniéndose estable durante la primera década de la vida, y volviendo a descender en la adolescencia.
- La senectud. Es a partir de los 50 años cuando vuelve a aumentar el riesgo de presentar crisis epilépticas, especialmente a partir de los 70 años.
La epilepsia se diagnostica cuando las crisis epilépticas se suceden de forma espontánea e imprevisible, más allá de cuando la persona ha sufrido la lesión cerebral, o bien en aquellos casos en los que no se se puede demostrar una lesión en el cerebro. La epilepsia puede afectar a todos los animales incluyendo los domésticos: perros, gatos, conejos o ratones. Por lo tanto, también aparece en todos los humanos, independientemente de la edad, sexo, raza o situación geográfica.
¿Cuál es la diferencia entre las crisis y la epilepsia?
Las crisis son un síntoma de la epilepsia. La epilepsia es la tendencia subyacente del cerebro a producir descargas repentinas de energía eléctrica que interrumpen otras funciones cerebrales. Tener una sola crisis no significa necesariamente que una persona tenga epilepsia. Fiebre alta, lesión grave en la cabeza, la falta de oxígeno… hay muchos factores que pueden desembocar en una crisis.
La epilepsia, por otra parte, es una condición subyacente (o lesión cerebral permanente) que afecta a los delicados sistemas que rigen el comportamiento de la energía eléctrica en el cerebro, por lo que es susceptible de convulsiones recurrentes.
¿Qué doctores tratan la epilepsia?
Neurólogos, pediatras, neurocirujanos, internistas y médicos de familia pueden proporcionar todos los tratamientos para la epilepsia. La asistencia necesaria para las personas cuyas crisis son difíciles de controlar se puede encontrar en los grandes centros médicos, clínicas neurológicas, hospitales y las consultas de especialistas privados en neurología.
¿Es contagiosa la epilepsia?
No, la epilepsia no es contagiosa. No puedes contraer la epilepsia a partir de otra persona y nadie la puede contraer a partir de ti.
¿Qué provoca la epilepsia?
En torno a la mitad de los pacientes con epilepsia, no tienen una causa específica. Entre el resto, depende de una serie de factores que pueden influir en la forma en que funciona el cerebro. Por ejemplo, traumatismos que afecten el cerebro o la falta de oxígeno durante el parto pueden dañar el delicado sistema eléctrico del cerebro. Otras causas incluyen tumores cerebrales, trastornos genéticos (como la esclerosis tuberosa), problemas en el desarrollo del cerebro antes del nacimiento, o infecciones como meningitis o encefalitis.
La epilepsia es a menudo considerada como una enfermedad que surge en la infancia, pero puede desarrollarse en cualquier momento de la vida. Alrededor del 30% comienza en la infancia, sobre todo por debajo de los 5 años, y en la época de la adolescencia. Sin embargo, el otro pico de incidencia alta es en personas mayores de 65 años.
Sobre el diagnóstico y el tratamiento
¿Qué debo tener en cuenta si he tenido mi primera crisis?
Tanto si se trata de un adulto o de un niño, la primera crisis, suele ir seguido de la correspondiente evaluación a fondo para ayudar al médico a decidir si recomienda un tratamiento preventivo con medicamentos antiepilépticos, o si mantiene una actitud expectante por si se produce una nueva crisis.
El factor más importante para decidir si se debe iniciar el tratamiento farmacológico para una sola crisis es la probabilidad de crisis futuras. Los médicos utilizan dos pruebas de diagnóstico y una evaluación cuidadosa de la propia crisis para determinar el riesgo de que se repitan en el futuro. La edad, el historial familiar, y las posibles causas de la convulsión son algunos de los factores que se toman en consideración. Hay aspectos importante a considerar, como el hecho de no poder conducir, el embarazo o el impacto en el la vida laboral.
¿Qué debería hacer si sospecho que tengo una epilepsia?
Si crees que tú o alguien de tu entorno puede tener epilepsia, es importante explicar al médico lo que sucede. Mantén un registro de la frecuencia con que se producen, la hora del día y la forma que adoptan. Esta información ayudará al médico a determinar si lo que describes podría ser un tipo de epilepsia o no. Si tiene oportunidad, grábalo con una cámara o un móvil, ya que será de extrema ayuda para el diagnóstico.
¿Cómo se diagnostica la epilepsia?
La principal herramienta del médico en el diagnóstico de la epilepsia es un completo historial médico, junto con la mayor información posible sobre el aspecto que muestran las crisis y las circunstancias que confluyen justo antes de que comiencen. Acuérdate de que una imagen vale más que mil palabras, y conseguir grabar lo que sucede puede dar el diagnóstico por sí solo.
Una segunda herramienta importante es un electroencefalograma (EEG). Se trata de un equipo que registra las descargas cerebrales mediante cables y electrodos pegados a la cabeza. La actividad bioeléctrica cerebral en las crisis, o incluso en los períodos que está sin crisis, puede mostrar patrones específicos que ayudan al médico a diagnosticar epilepsia.
Los métodos basados en la imagen, como la tomografía computerizada (TAC) o la resonancia magnética (RM) se pueden utilizar para buscar cualquier tipo de lesión en el cerebro, como ictus, tumores o cicatrices que puedan causar las crisis.
¿Qué siente una personas cuando le dicen que tiene epilepsia?
Cuando una familia debuta en la epilepsia y le confirman que tiene alguno de los muchos tipos de epilepsias que existen, las primeras reacciones son la preocupación y la angustia. Eso pasa por muchos motivos:
Primero, porque es una lesión que se sitúa en el cerebro y todavía es un órgano desconocido en sus reacciones.
Segundo, porque se desconocen las causas y las consecuencias que puede tener vivir con epilepsia. Y además, el hecho de que esté considerada una enfermedad crónica (salvo algunos tipos de epilepsia) la persona siente que puede suponer una dificultad añadida a su vida.
Des de Mar de Somnis, os podemos acompañaros en las diferentes fases que es posible que paséis.
- Alarma, miedo, negación..: La palabra “epilepsia” tiene mala prensa. Todos hemos oído hablar de ella, de la famosa cuchara y la espuma por la boca. Nada que ver: Ni hay que poner cuchara ni sale espuma por la boca. En cambio es muy importante saber cual es el tipo de crisis que vuestro hijo/a puede tener para tomar ciertas precauciones.
- Vivir el diagnóstico con un temor sobreprotector: Como es natural sabiendo que las crisis pueden aparecer en cualquier momento, la tendencia general es la sobreprotección y el aislamiento social, por la falsa sensación de que así podremos controlar mejor cualquier situación. La imprevisibilidad es una sensación que da miedo pero hay que aprender a vivir con ella y generar consignas seguras y claras en el entorno del niño/a o joven para cuando haya que intervenir.
Para empezar, te pueden ser muy útiles estos consejos para adultos y familias.
¿Qué debo hacer cuando alguien tiene una crisis mientras está durmiendo?
Para un correcto diagnóstico, es necesaria una historia detallada el evento. Se puede recoger el tipo de movimiento que realiza, la duración, la frecuencia y el momento de la noche en que sucede, así como presencia de comorbilidades (trastornos de sueño, conductuales o de problemas de aprendizaje) y si existen antecedentes familiares de epilepsia.
En este sentido, puede ser de gran utilidad la grabación por parte de los familiares del episodio mediante dispositivos móviles.
Será también necesario, una completa exploración pediátrica y neurológica, que pueda orientarnos a la presencia de trastornos del neurodesarrollo.
Podéis leer este interesante artículo sobre las Parasomnias: Epilepsia nocturna y trastornos del movimiento
¿Cómo se trata la epilepsia?
La epilepsia se puede tratar con medicamentos, cirugía, una dieta especial, o mediante el implante de un dispositivo programado para estimular el nervio vago. De estos tratamientos, la terapia con medicamentos es, con mucho, la más común, y suele ser la primera en considerarse.
Para el tratamiento de la epilepsia existe un buen número de medicamentos que controlan diferentes tipos de convulsiones. Aproximadamente, una tercera parte de los pacientes necesitan tomar varios medicamentos antiepilépticos para controlar las crisis, aunque la norma general es que se tome un único medicamento, siempre que sea posible.
Un medicamento preventivo para las crisis epilépticas (también conocido como antiepiléptico) no funcionará correctamente hasta que se alcanza una cierta dosis en el cuerpo, que tiene que ser mantenida. Es importante seguir las instrucciones del médico con mucho cuidado sobre cuándo y qué dosis se debe tomar. El objetivo es mantener el nivel en sangre lo suficientemente alto como para evitar las crisis, pero intentando en la mayor medida posible evitar que cause efectos secundarios como la somnolencia excesiva o el mareo.
¿Cómo pueden protegerse las personas ante las crisis?
Una persona con epilepsia puede ayudar a controlar sus crisis tomando la medicación prescrita con regularidad, manteniendo los ciclos regulares de sueño, evitando situaciones inusuales de estrés, y trabajando en estrecha colaboración con su médico. Una evaluación médica regular y las visitas de seguimiento también son importantes. Sin embargo, se pueden presentar crisis incluso cuando alguien está haciendo todo lo prescrito.
Sobre el aprendizaje
¿Cómo afecta la epilepsia a la educación y el aprendizaje de mi hijo/a?
Un niño o una niña que tiene epilepsia puede tener mayores dificultades en el aprendizaje debido a que su lesión afecta a menudo a sus funciones ejecutivas [Control inhibitorio, memoria de trabajo y flexibilidad]. Los principales procesos que se ven afectados por la epilepsia son:
Para empezar, te pueden ser muy útiles estos consejos para familias.
Gestionar las emociones en la epilepsia. ¿Qué significa?
La mitad de todas las personas con epilepsia tienen problemas de depresión o ansiedad. En la actualidad, existen muchas opciones de tratamiento para la depresión y la ansiedad, y aproximadamente el 80 % de las personas que se someten al tratamiento mejoran.
¿Qué signos debo tener en cuenta para saber si mi hijo /a tiene depresión?
- Sentirse triste la mayor parte del tiempo.
- Perder mucho interés en las actividades que antes disfrutábamos.
- Aumentar o bajar de peso durante el transcurso de un mes (por otro motivo que no sea una dieta).
- Dormir demasiado o no lograr conciliar el sueño.
- Sentirse muy cansado.
- Sentirse lento o hiperactivo e inquieto.
- Sentirse culpable por motivos injustificados.
- Sentirse “menos” que la mayoría de las demás personas.
- Tener problemas para concentrarse.
¿Qué problemas de memoria puede tener mi hijo/a?
Los problemas de memoria pueden ir desde tener dificultad para recordar dónde dejaste las llaves hasta para llevar un registro de las reuniones y citas. También puedes tener dificultades para encontrar las palabras (“Sé lo que quiero decir, pero no me sale la palabra correcta”), para comprender la lengua (“tengo problemas para comprender lo que he leído”), y para mantener la atención (“me distraigo cuando estoy viendo la televisión o conversando con un amigo”).
¿Cómo afecta la memoria al razonamiento?
- La actividad eléctrica en el cerebro durante o entre las crisis puede alterar el razonamiento y la memoria.
- La memoria puede verse alterada si el foco de la crisis se encuentra cerca de los “centros de la memoria”.
- Los medicamentos pueden tener efectos secundarios que alteran el pensamiento y la memoria.
- La depresión y la ansiedad, que acompañan frecuentemente a la epilepsia, pueden afectar el razonamiento y la memoria.
¿El tratamiento para la epilepsia podrá devolverme la memoria?
No, pero se puede aprender a mejorar el rendimiento mental de nuestro hijo. La mayoría de los programas de tratamiento para la memoria nos ayudan a descubrir y comprender las fortalezas y debilidades a nivel de raciocinio de nuestros hijos para que ellos compensen la falta de memoria con otras técnicas para mejorar la atención, las habilidades y la organización.
