Francesca d’Errico, Arteterapueta y coordinadora de actividades. Es el alma artística y la dinamizadora en general de Mar de Somnis.
Nos gusta decir que las cosas hay que hacerlas bien, pero además, que lleguen a la gente. Ella lo hace estupendamente con una amplia sonrisa y consigue que todo parezca más fácil. Desde hace siete años coordina con Elisenda Polinyà, los campamentos de verano que han visto pasar más de 350 niños y niñas con epilepsia.
También tiene su parte de generadora de experiencias y con discurso bien ensamblado, el próximo día 8 de febrero participa en la I Jornada Epilepsia Infantil, acto organizado por Clínica Corachan como previa al Día Internacional de la Epilepsia, que se celebra en todo el mundo el día 10 de febrero.
Os animamos a que podáis asistir. Y os dejamos un resumen de su charla: “La importancia del ocio en la infancia con epilepsia”

¿De qué hablamos cuando hablamos de ocio?

 La palabra ocio viene del latín otium cuyo significado es tiempo libre, tiempo de oír, tiempo de aprender, tiempo de quietud y de paz. Es interesante ver que en griego antiguo decían skholé, la misma palabra que ha dado origen a nuestra palabra “escuela”, como si el ocio fuera una verdadera escuela de vida.

El concepto de ocio ha abierto debate sobre su contenido desde hace siglos, pero lo que es cierto es que desde las culturas más antiguas, hemos heredado un significado profundo y más articulado de lo que parece.

“El tiempo libre es un contenedor y el ocio los contenido con lo que los llenamos, y por este motivo, es muy importante hacer una reflexión sobre como enriquecemos el tiempo de los chicos y chicas. Nuestra experiencia es que su enfoque debe ser desde el lado educativo y pedagógico”.

 

Hay varios tipos de ocio, entre ellos el creativo, festivo, ecoambiental y el solidario. Visto de esta manera, es como si el tiempo libre fuera un contenedor y el ocio los contenido con lo que los llenamos, y por este motivo, es muy importante hacer una reflexión sobre cómo enriquecemos nuestro tiempo. Y si lo miramos desde el enfoque educativo y pedagógico lo es aún más.

¿Por qué es importante el ocio para los niños/as con epilepsia?

Los momentos libres son un espacio de crecimiento y aprendizaje ya que permiten a los niños/as la posibilidad de descubrir lo que le gusta a través del juego y del debate, de un paseo o de una actividad artística.

Son momentos auténticos donde se descubren a ellos mismos y también a su epilepsia a través del otro. Sobre todo en los casos de epilepsias farmacoresistentes, es muy importante que puedan hablarlo naturalmente y cuando lo hacen con otras personas de su edad es muy enriquecedor.

“En general los niños y niñas con epilepsia pueden realizar cualquier actividad que quieran experimentar, esto dependerá de su gusto y condición”.

 

 

En algunos casos podrán hacerlo solos, en otros acompañados, pero lo importante es estimular su curiosidad y relaciones sociales infantiles que suponen interacción y coordinación de los intereses mutuos, en las que el niño o una niña, adquiere pautas de comportamiento social a través de los juegos, especialmente dentro de lo que se conoce como su “grupo de pares” con los que comparte tiempo, espacio físico y actividades comunes.

“El ocio son momentos auténticos donde  los niños se descubren a ellos mismos y también a su epilepsia a través del otro. En lo que concierne a los casos de epilepsias farmacoresistentes, es muy importante que ellos puedan hablarlo naturalmente y cuando lo hacen con otras personas de su edad, es muy enriquecedor”.

En general podemos destacar algunos beneficios importantes para su salud en todas las etapas evolutivas de las infancia y la adolescencia.

  • Refuerzan su autoestima porque aprenden que no están solos y pueden compartir su condición.
  • Pierden el miedo y descubren sus límites y su potencial.
  • Experimentan  diferentes tipos de actividades y descubren lo que le gusta y sus talentos.
  • Socializan y hacen amig@s.
  • Aprenden a hablar de lo que sienten y a gestionar sus emociones
  • Se desarrollan como seres individuales.

¿Porqué es tan importante socializar?

Socializar es el proceso por el cual el niño/a, aprende a diferenciar libremente, lo aceptable de lo inaceptable en su comportamiento. Socializar es un proceso muy importante que debe fomentarse en los niños y niñas desde muy corta edad.

 

“La primera infancia es el periodo en el que tiene lugar el proceso de socialización más intenso, cuando somos más aptos para aprender”.

 

Así como no todos los niños, caminan o hablan a la misma edad, tampoco para aprender hay una edad fija. Los niños difieren unos de otros en cuanto a su ritmo de aprendizaje, sobre todo cuando conviven con epilepsia, de ahí la importancia de ofrecer estímulos, experiencias o materiales que contribuyan en el aprendizaje, ya que el proceso mismo lo realizan los propios niños y niñas.

Los diversos aspectos del desarrollo del niño abarcan el crecimiento físico, los cambios psicológicos y emocionales, y la adaptación social.

La infancia con epilepsia y el aislamiento social

El tipo de epilepsia, las crisis que a veces no se puede controlar completamente con los fármacos, o convivir con algún síndrome epiléptico más grave, hace que los niños y niñas experimenten aislamiento social, ya que a veces es difícil encontrar contextos donde puedan sentirse seguros sin el acompañamiento de las familias, y esta carencia de interacción con sus padres puede tener consecuencias en su desarrollo mental y emocional. Es fundamental para su salud, que les estimulemos a estar con sus pares, que se atrevan a hacer cosas nuevas, a gestionar miedos e inseguridades, porqué de esto no solamente dependerá su bienestar de hoy, sino de los adult@s que serán mañana.

“Así como no todos los niños, caminan o hablan a la misma edad, tampoco para aprender hay una edad fija. Los niños difieren unos de otros en cuanto a su ritmo de aprendizaje, sobretodo cuando conviven con epilepsia, de ahí la importancia de ofrecer estímulos, experiencias o materiales que contribuyan en el aprendizaje”.

 

Puede desarrollarse una timidez y sentimiento de inferioridad que se manifiesta en todos los campos de la actividad: física, intelectual y sentimental. Se puede presentar una actitud de inseguridad y un carácter nervioso. La socialización va muy ligada a establecer buenas y sanas relaciones interpersonales, cosa que les ayudará en todo su desarrollo y crecimientos, desde las relaciones en su adolescencia y juventud, hasta la búsqueda de trabajo en la edad adulta.

¿ Qué tipo de actividades podemos proponerles?

 En general los niños y niñas con epilepsia pueden realizar cualquier actividad que quieran experimentar, dependiendo de su gusto y condición. En algunos casos más grave de farmacoresistencia habrá que encontrar la actividad que pueda adaptarse según las necesidades y las preferencias.

 

Actividades socioculturales: desarrollan la individualidad y también la relación con otras personas.

  • Talleres de arte y creación:  pintura y dibujo, modelaje, talleres de teatro…
  • Juegos tradicionales: de mesa, de habilidad…
  • Actividades de música y baile: conciertos, oír la radio, ir a bailar, tocar un instrumento…
  • Ir al teatro, cine
  • Viajar, realizar visitas guiadas a lugares
  • Estar con la familia, salir con los amigos, ir de compras…
  • Leer libros, revistas, escribir…
  • Asistir a actos culturales: conferencias, exposiciones…
  • Ocio digital: ordenador, internet…

Actividades al aire libre

Estas actividades son importantes no solo para sensibilizar con el entorno, sino para alejarnos de la rutina diaria que a veces puede causarle estrés corporal y mental.

  • Ir de excursión, pasear, salir al campo y a la montaña.
  • Hacer fotos y el vídeos.
  • Hacer alguna actividad física al aire libre.
  • Acampar en familia.

“Debemos recordar la importancia y la necesidad que los niños y niñas con epilepsia tienen de enriquecer su tiempo libre con actividades y propuestas que les lleven a la socialización y a la apertura al mundo”.

Movimiento, deporte y relajación

El abanico de posibilidades que hay en las actividades deportivas permite encontrar muchas opciones que pueda adaptarse a la condición y a las preferencias de  niños y niñas.

A parte los deportes más comunes, como los de campo (fútbol, baloncesto, bici…) podemos incluir los deportes tradicionales como las canicas o la comba, los juegos de mesa y todas una serie de prácticas que pueden aportar muchos beneficios, como la relajación, la meditación o el yoga para niños/as.

En el caso de chicos y chicas con epilepsia, hemos comprobado que estas prácticas, les aporta muchos beneficios ya que les ayuda a calmar la mente y a gestionar el estrés, y esto contribuye  en mejorar su  atención y estado de ánimo.

En cualquier caso debemos recordar la importancia y la necesidad que los niños y niñas con epilepsia tienen, de enriquecer su tiempo libre con actividades y propuestas que los lleven a la socialización y a la apertura al mundo.

“Todavía falta mucho para que la sociedad conozca y entienda la epilepsia, y esto nos tiene que motivar  buscar alternativas válidas y enriquecedora, para que los niños y niños con epilepsia tengan el derecho de vivir una infancia feliz y sin miedos”.