A punto de cumplir dos décadas al servicio de las personas y familias afectadas por la epilepsia, la Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona continúa firme en su propósito de erradicar el sentimiento de incomprensión, inseguridad y soledad de este colectivo, potenciando la participación y la solidaridad.
Rocío Mateos, Presidenta de la Asociación nos comenta los principales problemas que ha de afrontar una persona cuando le diagnostican epilepsia, y el valor que les aportan las asociaciones para afrontar una nueva vida.
¿Cuándo nace la Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona?
Todo empezó en 1996 a raíz de una llamada al programa “Cuéntanos” de Radio Llefià -uno de los distritos del municipio de Badalona- por parte de una madre que explicaba que su hija de 18 años no tenía amigos para celebrar su fiesta de cumpleaños.
El locutor le preguntó por qué, y la madre dijo que su hija tenía frecuentes crisis epilépticas y que con el tiempo, al no poder seguirles el ritmo, había ido perdiendo los amigos.
¿Y qué sucedió?
Empezó a llamar gente de la zona diciendo que la chica tendría su cumpleaños y que ellos irían para celebrarlo con ella. Casualmente, la niña iba al mismo colegio que mis hijos, y un día coincidimos en un parque con la madre. Conversamos sobre la epilepsia y me propuso crear una asociación donde se pudieran juntar las personas que tienen crisis epilépticas y abrirla al resto de la sociedad, pues lo que no queríamos era un gueto, sino normalizar el conocimiento de la epilepsia.
¿Por qué te lo pidió a ti?
Cuando una persona tiene un problema, sea el que sea: alcoholismo, malos tratos, etc. lo mejor que le puede pasar es encontrar un núcleo de personas con el mismo problema. Yo ya tenía experiencia en la formación de grupos de mujeres y, posteriormente, por mi trabajo en el Consell de la Dona (Consejo de la Mujer) de Badalona, así que nos reunimos los oyentes del programa de radio y creamos la Asociación de Amigos del Epiléptico de Badalona.
La gente nos decía que la epilepsia era una enfermedad contagiosa.
¿Y cómo empezasteis?
Lo primero que hicimos fue averiguar el conocimiento que se tenía de la epilepsia. Empezamos a hacer llamadas aleatorias en Badalona y encuestas en la calle o en las carpas que montábamos en las fiestas locales. La gente nos decía cosas increíbles: que es una enfermedad contagiosa, que los afectados no pueden trabajar, que es una enfermedad endemoniada… ¡Hacía falta información!
Fuimos al Ayuntamiento y nos pusimos en contacto con Educació y Serveis Personals (Educación y Servicios Personales) para ofrecer conferencias sobre epilepsia en los centros educativos. Nos hicieron un informe conforme éramos una asociación de voluntarios y en septiembre de 1997 ya empezamos a dar charlas en colegios de Badalona, pero también en algunos de Santa Coloma e incluso de Barcelona.
¿Todo era escuelas?
No. A medida que nos consolidábamos también acudíamos a gimnasios, la Guardia Urbana, el Cuerpo de Bomberos, Mossos d’Esquadra, centros educativos, casales de la tercera edad, empresas… Les explicábamos pautas de prevención, tipos de crisis, protocolo de actuación en las crisis. También realizamos tareas de información para la prensa, la radio y la televisión locales.
¿Cómo se inició la Federación Española de Epilepsia?
En 1997, con nuestra asociación ya consolidada, iniciamos relaciones con nuestro entorno. Entramos en contacto con la Dra. García Obregón, que por aquel entonces era Neuróloga en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid, con una asociación francesa, y con distintas asociaciones españolas que íbamos conociendo a través de sus webs. Nos reunimos en Madrid para juntar esfuerzos, formar una Federación con un proyecto común y dirigirnos a los Ministerios de Sanidad y Educación, y poder expandir nuestra labor informativa sobre la epilepsia a la sociedad de toda España.
La unión hace la fuerza…
Y la subsistencia. Una vez juntos los laboratorios nos apoyaron mucho y nos cedieron recursos, pero con el tiempo esta ayuda ha ido disminuyendo, sobre todo con la crisis. Mantener la actividad sólo con las cuotas y donativos de los socios se hace muy difícil. Juntos aprovechamos mejor esos recursos.
¿Qué ha de hacer una familia para asociarse a la Asociación de Amigos del Epiléptico de Badalona?
Sólo tiene que consultar nuestra web (www.amigosepilepticos.org). Allí encontrarán información de valor elaborada por destacados neurólogos, testimonios, y los datos de contacto: teléfono, dirección, correo electrónico. Sólo han de ponerse en contacto con nosotros y tramitamos el alta. La cuota es de 15 euros al año, que es realmente económica, gracias a que todos los que trabajamos en la Asociación somos voluntarios.
¿Qué encuentran las familias en la Asociación?
Oídos. Alguien que les escuche. Intentan explicar su situación a familiares, amigos, en el trabajo, y lo más frecuente es que no les escuchen, cosa que se nota en la mirada. La inmensa mayoría de personas afectadas por la epilepsia que vienen aquí nos transmiten lo mismo: soledad. En la adolescencia y la primera juventud esa soledad es muy cruel, porque es la etapa de la socialización y la identidad.
¿Cómo se puede quedar sola una persona de esta edad?
Por regla general, la juventud sigue unas pautas contrarias a lo que necesita una persona con epilepsia: deportes de riesgo, vida nocturna, alcohol, discotecas, emociones fuertes… Los buenos amigos siguen ahí por un tiempo, pero irremediablemente las vidas de unos y otros siguen cursos diferentes. Cuando llega el momento de formar las primeras parejas se preguntan: ¿aceptará mis crisis? ¿se cansará de mí? Los jóvenes con epilepsia no pueden seguir este ritmo, y en el campo académico muchas veces sucede lo mismo.
¿Afecta al rendimiento escolar?
Hay casos que sí: las ausencias provocan déficits de comprensión, el seguimiento médico aleja en ocasiones temporalmente de las aulas, en algunos casos se manifiestan dificultades de memorización… Normalmente pueden alcanzar la misma formación que cualquier otra persona, pero necesitan algo más de tiempo.
¿Y la autoestima?
Un sentimiento muy generalizado cuando se acerca un cumpleaños o cualquier actividad social es el de: espero no estropearlo con una crisis. Hay personas que por la noche no saben si su pareja está iniciando una crisis o simplemente se está moviendo, lo que genera intranquilidad y afecta al sueño. Hay muchos pormenores de la vida diaria que se pueden ver afectados de una u otra manera, lo que desemboca en sentimientos de culpa.
¿Qué ofrece la Asociación?
Un punto de encuentro en el que expresar sus necesidades, sus dudas. Un lugar en el que se sienten comprendidos, donde se generan amistades. Los lunes tenemos talleres de baile para mejorar la psicomotricidad, pero también para ponerse al día en música, expresarse corporalmente y, sobre todo, divertirse.
Hay uno de alimentación saludable…
Sí, los martes. Sirve para mantener una dieta equilibrada, pero también para que puedan prepararse sus comidas sin necesidad de recurrir a la cocina, para evitar tener una crisis con el gas encendido, agua o aceite hirviendo, etc. Además, la medicación puede alterar el peso: algunos engordan, otros adelgazan, y tratamos de compensarlo. Y también sirve para desarrollar el gusto por disfrutar de la vida y de cuidar uno mismo.
¿Qué más actividades realizan?
Hay talleres de manualidades, que son muy útiles para expresar la propia creatividad. Cuando celebramos el Día Nacional de la Epilepsia nuestros asociados hacen los artículos de regalo que se entregan a los presentes: flores de papel, llaveros, puntos de libro, postales…
También hacemos terapias individuales y de grupo, que van muy bien porque padres y afectados comentan aspectos de sus vidas que son de utilidad para los demás. Un niño de once o doce años que tiene epilepsia puede tener una orientación sobre lo que se encontrará en su adolescencia porque un chico de dieciséis años le habrá explicado lo que le sucede, gracias a estas terapias grupales.
Enfrentarse de golpe a la epilepsia a los sesenta años no es nada fácil.
¿Todos los asociados son niños o adolescentes?
No. Tenemos personas mayores que, por cualquier circunstancia, han sufrido su primera crisis epiléptica de la noche a la mañana sin saber el motivo. A los sesenta años, enfrentarse a esta situación y compartirlo con la familia no es nada fácil. En cambio, cuando se reúnen con familias en las mismas circunstancias, ven que las situaciones que se producen son las mismas y que todo se resuelve satisfactoriamente, se tranquilizan. Y la soledad desaparece.
¿Cómo ves el futuro desde la Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona?
Tenemos que seguir con entusiasmo y luchar para que cambien las leyes. Los avances que habíamos conseguido en este país con la Ley de la Dependencia no pueden quedarse parados, porque hay situaciones dramáticas. Queremos que los medios de comunicación se hagan eco de las problemáticas a que han de hacer frente muchas familias con pocos recursos y que tienen un familiar con crisis persistentes. Miramos de motivar a los voluntarios para que no pierdan la ilusión ante las dificultades e intentamos innovar y captar gente con nuevas ideas para salir adelante.
¿Y desde la Federación Española de Epilepsia?
Queremos potenciar la colaboración entre las distintas asociaciones que trabajamos en España. Hay muchas personas que tienen epilepsia y que no están asociadas, personas que tienen crisis nocturnas y no se entera nadie, porque hay miedo a la epilepsia. Muchas de ellas temen perder su puesto de trabajo. Con los problemas laborales que tenemos hoy las personas con epilepsia son más vulnerables.
¿Qué deseo pedirías en favor de las personas que tienen epilepsia?
Que si hay algún famoso que tiene epilepsia, por favor que lo haga público. Hemos podido ver con el Alzhemier o el cáncer que cuando algún personaje famoso lo ha explicado en público han cambiado muchas cosas. Para comprender una problemática la gente necesita ponerle cara y ojos.
Mirando hacia atrás en la trayectoria de la Asociación, ¿qué es lo que más te hace sentir que el esfuerzo ha valido la pena?
Los miles y miles de alumnos que han recibido información sobre la epilepsia. Cada uno de estos alumnos es un mensajero en favor de las personas que tienen epilepsia, y muchos de ellos serán abogados que harán leyes, médicos que investigarán y cuidarán pacientes, profesores que sabrán afrontar una crisis de un niño o una niña, ciudadanos que empatizarán con sus vecinos… Estos niños desmitificarán la epilepsia y harán una sociedad mejor.
Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona
La Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona nació en 1996 con el ánimo de ofrecer un punto de encuentro para ayudar a las personas que conviven con la epilepsia. Desde sus inicios asumió el compromiso de informar y sensibilizar a la sociedad sobre esta afectación, y ha desempeñado una valiosa labor de integración en la sociedad de un colectivo que, todavía hoy, tiene que ganarse su sitio a pulso. Entre las tareas que desempeña hay actividades como los talleres de baile, alimentación saludable y manualidades y recuperación de la memoria, jornadas, participación en congresos y en medios de comunicación, terapias grupales e individuales, encuentros de socios, salidas culturales, comidas solidarias, la celebración del Día Nacional de la Epilepsia… Pero una de las señas distintivas de esta Asociación son las conferencias informativas que lleva a cabo en centros educativos, asociaciones, grupos de mujeres, entidades públicas y privadas que lo soliciten para enseñar los diferentes tipos de crisis, las causas de epilepsia, cómo actuar en casos de una crisis, etc. En lo que llevamos de curso se han realizado 80 conferencias con un total de participación de 2.766 personas.
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