Nuestro modelo social es altamente “capacitista” . En él, la condición de la epilepsia puede conllevar un armario de doble fondo: el “estar encerrado en el armario,” es una metáfora que habla del secretismo con el que se vive en una sociedad, una determinada condición.  En este caso significa que, aunque no se esconda el hecho de tener una discapacidad, si ésta es epilepsia no controlada con medicación, es ocultada por miedo a las consecuencias laborales y sociales.

Cuando ocurre una crisis de epilepsia en un espacio social, en un lugar de trabajo, por ejemplo, las repercusiones pueden ser definitivas. Es una información que se suele intentar ocultar el máximo tiempo posible.

La vulnerabilidad de la persona que sufre una crisis compleja, sea una crisis tónico clónica generalizada o una crisis parcial con pérdida de conciencia, con frecuencia asusta, hay muy pocas personas que estén familiarizadas con estos casos y puedan vivirlo desde la calma.

El entorno laboral es muy selectivo y después de algo así, la persona puede perder sus posibilidades de ser contratada, quizás, tenga que empezar de cero en otro lugar. Si se trata de una persona con un buen rendimiento y productividad, valida, a partir de ahí comienza una nueva frustración, un sentimiento sobre la injusticia e incomprensión de la sociedad, esto no es sano.

En realidad, es una cuestión de primeros auxilios. Sin embargo, administrar un remedio rescate puede ser muy eficaz, aunque ésta es una decisión difícil de tomar para alguien que no tenga experiencia previa. Una empresa grande puede contar con atención médica, pero no es muy probable, que el personal sanitario esté cerca cuando llegue el momento, ya que es una cuestión de minutos.

A estas circunstancias, se pueden unir que, un cierto porcentaje de personas que conviven con epilepsia, presentan otras comorbilidades que afectan a la atención, memoria, y capacidad de estudio. Como consecuencia, se une el hecho de que pueden tener un perfil bajo a nivel curricular estas personas.

Por todo lo expuesto, hay un mayor riesgo de exclusión social y laboral.

Por diversas causas relacionadas con la salud y seguridad en el trabajo, para las personas con epilepsia farmacoresistente y crisis frecuentes si tienen además pocas opciones a nivel laboral, sería aconsejable un Centro Especial De Empleo, un espacio protegido, un lugar con personas, como compañeras, que tengan una condición similar, sea o no epilepsia o, en todo caso, que sean personas que requieran una protección adecuada.

Mi propuesta es crear un Centro Especial de Empleo, dependiente directamente de la Instituciones públicas y destinado principalmente a personas con esta condición de la epilepsia, ahí se pueden prestar cuidados mutuos para prevenir accidentes, siempre en parejas o grupos para estar atentos a los demás. Es necesario un equipo técnico, una serie de profesionales con formación pedagógica, psicológica y sanitaria, personas con experiencia en este campo de la epilepsia y sus diferentes formas de presentarse. Ese perfil será el personal de apoyo más demandado en un Centro de este tipo.

Lamentablemente, la juventud que así vive, debe supeditar, en parte, su autonomía personal a la necesidad de atención y asistencia. Este conjunto de condiciones descritas, a saber, epilepsia famacoresistente, con crisis frecuentes, asociada a otras comorbilidades cognitivas, psiquiátricas o físicas, nos llevan a sugerir para ellos perfiles profesionales de nivel bajo.

Por ello, hablamos de trabajos que se realicen, preferiblemente, en posición sentada, sin estar expuesto a maquinaria o transporte de mercancías, lo que implica un mayor riesgo de accidentes. El empleo debe ser compatible con las capacidades que la persona muestra. Habría que analizar cada caso personal. En principio presuponemos que jóvenes sin cualificación y que conserven habilidades manuales podrían realizar perfectamente tareas de finalización de productos, entiéndase, envasado, etiquetado, empaquetado, conteo, montaje, atornillado, embolsado, flejado, paletizado, todos ellos ejercicios de motricidad manual.

En una cocina entendemos que no es conveniente estar delante de los fogones, aunque sí de pinche. En un vivero no estaría bien un trabajo con maquinaria, pero sí podría ser un espacio especial montando macetas y arreglos florales. En una conserjería habría trabajos de oficina, ordenando, clasificando, plastificando, encartando, destruyendo documentos, e incluso, cogiendo el teléfono. Asimismo, es posible contratar a estas personas en una lavandería o un lavadero de coches.

Hasta aquí algunos ejemplos de funciones para un perfil laboral como el que nos ocupa y que hemos descrito anteriormente. Puede que no se trate de trabajos altamente rentables, no obstante, hay que contar con ayudas del FSE y otras subvenciones.

La propuesta económica es que las Instituciones Públicas no transfieran sus compromisos e inviertan en la Integración Social y Laboral de sus miembros con mayor riesgo de exclusión.

Son los Municipios quienes debieran dotar de espacios adecuados para la inserción laboral, así como del material necesario, gastos que debieran salir de las partidas presupuestarias propias de cada Ayuntamiento; también Comunidades Autónomas y Gobierno Central debieran aportar personal cualificado para este proyecto, a través de organismos como el Servicio de Empleo y Formación o el Instituto de Servicios Sociales.

No se trata de delegar la Acción Social en numerosas asociaciones, que han sido creadas a partir de la legítima necesidad de grupos de familias, y más tarde se ven obligadas a gestionarse como empresas de servicios. Se dotan de la infraestructura, los recursos necesarios. Hay una gran voluntad de apoyar a familias y personas afectadas. Esto se agradece muchísimo, siempre.se llega a ellas con cierta angustia y mucha necesidad.

Valga como ejemplo, la experiencia de FUNDOWN, precioso trabajo, toda una inspiración, pues potencia la autonomía personal y laboral de una manera eficaz entre sus miembros, muchos de ellos, conviven con esta condición de la epilepsia.

Por lo demás, existe otro modelo de Asociación que nos sirve de ejemplo, se trata del esfuerzo de Mar de Somnis. Es loable la dedicación de familias, que ocupan más tiempo libre del que tienen en potenciar unos equipos de trabajo, que permiten a los hijos afectados con esta condición, conocer un ambiente sano con sus iguales en espacios de ocio y respiros familiares, sobre todo en la zona de Cataluña.

Es totalmente comprensible que las asociaciones se reserven su derecho a decir: “Hasta aquí llego” o “Quizás esto no sea suficiente para ti y debes seguir buscando”. Realmente, no hay una obligación de dar respuestas globales, quizás no pueden llegar más lejos, por mucho que, con frecuencia, hayan crecido como entidad, cuenten con Fundaciones y Patronatos detrás.

El tejido asociativo se convierte en una malla con agujeros y hay muchas personas con discapacidad que se cuelan por ellos y quedan en tierra de nadie, quiero decir que no son buenos candidatos ni para este, ni para aquel colectivo. Las familias más necesitadas, acabada la etapa escolar, a partir de los 21 años, encuentran dificultades, por motivos económicos, obligadas a buscar recursos privados, se cierran las posibilidades y optan por quedarse en casa con sus hijos, o bien, desatenderlos para ir al trabajo. No es raro que lleguen a Urgencias casos de personas que han sufrido crisis con caídas y accidentes mientras estaban en casa o en la calle, solas. Las crisis de epilepsia, con frecuencia, son confundidas en un espacio público, con adicciones o enfermedad mental y no son asistidas.

Deben ser las propias personas con discapacidad, las beneficiarias últimas del dinero procedente de Europa además de otros fondos y subvenciones. El fin es establecer un plan social para evitar la exclusión de las personas con epilepsia. Se necesita compensar las desigualdades para que estas personas puedan recibir un SMI, sino de una jornada completa, sí, de una jornada laboral parcial, además de unas ayudas para su vivienda, transporte, sanidad y educación.

Los beneficios del trabajo de estas personas, son beneficios para toda la comunidad y deben gestionarlos la propia administración. Lejos de vivir como clases pasivas o aumentando las cifras del desempleo, estas personas trabajadoras, pueden ser miembros activos de la sociedad, con sus días malos y buenos como el resto de los humanos y lo que sí nos aseguramos, es un nivel de motivación y compromiso con su empleo, superior a la media.

Si estos chicos no llegan a independizarse de jóvenes, probablemente, no lo hagan después y dependerán de por vida de las instituciones que los acojan, ocupando centros de día, residencias o llevando vida fuera del sistema, en riesgo de pobreza extrema, o peor, aumentando las estadísticas que no nombro.

Abogo por que existan y funcionen los Observatorios de la Discapacidad y que estudien la relación entre discapacidad y mundo laboral. Por otra parte, este Observatorio debiera velar por la transparencia del uso de recursos públicos. Observatorio que fomente, con sus investigaciones, en colaboración con las Universidades, las mejores formas de normalización social de la epilepsia, entre otros objetivos.

Además, este observatorio, debe velar por que todo el conjunto de leyes, en materia de contratación de personas con discapacidad en las empresas, se utilicen con el buen fin que fueron concebidas.

Los beneficios fiscales deben repercutir solo en las empresas que realmente tienen una función social y contratan efectivamente, a las personas con mayores dificultades.

Es factible que las empresas tengan su RSC y contraten a personas con discapacidad, sin olvidar a las discapacidades altamente incapacitantes, como las que aquí nos ocupan. Hay diabetes o incluso epilepsia controladas, y otros muchos problemas médicos que no dan síntomas evidentes, aunque supongan una discapacidad superior al 33%, suficiente para que las empresas puedan acogerse a las ayudas que el Estado ofrece, todas las discapacidades deben ser tenidas en cuenta. La bondad de la ley consiste en que sean también las personas con mayor dificultad de acceso al empleo quienes sean candidatas a estos puestos.

De acuerdo a la ley, es de obligado cumplimiento la contratación del 2% a partir de una plantilla de 50 trabajadores;  hay que vigilar que se cumple la normativa.

Se hace necesario un plan Espacial de Empleo para esta juventud que tiene tantas ganas de acceder a su primer empleo, o mantener la estabilidad en el puesto. Ese equilibrio personal, impulsará a una mayor inclusión social.

Por último, hay otro factor a tener en cuenta: es el transporte al lugar de trabajo. La persona con epilepsia farmacoresistente, no accede al carnet de conducir y, con frecuencia, el desplazamiento en transporte público con lleva riesgos mayores. Por lo anterior, es necesario prever esta circunstancia a la hora de situar un Centro Espacial de Empleo y el acceso al mismo.

La propuesta más recomendable es que estas personas puedan independizarse del entorno familiar en viviendas compartidas y quizás tuteladas, en grupos pequeños y con acompañamiento al lugar de trabajo que debería estar cerca de la vivienda.

En resumen, es necesaria una infraestructura muy importante. A cambio, la sociedad podrá decirse a sí misma que no mira a otro lado. Haciendo realidad lo que las familias demandamos y se proclama en la política actual, es decir, una sociedad inclusiva e integradora de diferencias. Las sociedades modernas europeas, lejos de segregar, se plantean los cuidados a sus miembros y ponen recursos al servicio de quien más lo necesite, para repartir con justicia bienes como el trabajo remunerado que tanto dignifica a las personas con diversidades funcionales.

 

Beatriz Martinez Cuenca

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