Mar de Somnis [MDS] nace a raíz de la relación del Lane Auten, el presidente de Mar de Somnis, con la Epilepsy Foundations del Norte de California, que decidió implicarse personalmente en la fundación de una nueva entidad.
Este punto de partida se materializó con las colonias Sueños de verano que se realizaron por primera vez en Cataluña en 2013, destinadas a niños y jóvenes con epilepsia. Una vez finalizadas, las 14 familias pioneras de la experiencia sentaron las bases de la asociación.
La asociación
Mar de Somnis es una asociación sin ánimo de lucro con CIF G66058066 y número de registro 50404 según consta actualmente en el Registro de asociaciones del Departamento de Justicia de la Generalidad de Cataluña, a pesar de que estamos en proceso de cambiar el registro a estatal por mandato de la asamblea de 2016. Si desea consultar nuestros estatutos puede hacerlo aquí.
Sensibilización
Actividades de sensibilización, dirigidas a padres y madres, médicos, sanitarios y agentes sociales.
Punto de encuentro
Actividades culturales y de ocio, destinadas a niños y jóvenes a los que se les pueda ofrecer un espacio de encuentro cuidado desde la óptica médica y adaptado a sus necesidades.
Asesoramiento
Actividades planteadas para ofrecer asesoramiento y formación alrededor de la epilepsia a padres, madres, profesionales del ámbito educativo, médico y sanitario.
La nostra història
Sí, sí… detectar una cosa que no existe y es necesaria es uno de los mejores motivos para tener que crearla. Así fue como las 4 personas fundadoras nos propusimos generar un colectivo de familias vinculadas a la epilepsia. El tema era ¿cómo lo hacemos? Picando puertas en los hospitales, contando nuestros sueños, proponiendo retos… así fue como empezamos a nadar. Algunos no nos hicieron ni caso, pero algunos nos ofrecieron apoyo, colaboración, oportunidades y sin saberlo todavía, fueron la primera piedra de nuestro bonito proyecto. Las colonias de verano fueron un éxito porque las familias que vinieron fueron una semilla importantísima para seguir creciendo… ¿Qué hacer con las emociones que sentimos durante esas colonias? Se crearon vínculos difíciles de sentir y olvidar… y con muchas ganas de compartir. Y ese fue el siguiente paso: ¡compartir la experiencia! Ese año las colonias se hicieron en Madrid, en Vitoria y en Barcelona. Un árbol puede tener muchas ramas y repartir su energía o hacer más fuerte su tronco y asegurar su estabilidad. Nosotros optamos por la segunda opción y centralizamos las colonias de verano en Madrid y en Barcelona para que las familias se concentraran en dos únicos puntos. En paralelo, los grupos de familias empezaron a organizarse, a proponer, a encontrarse… y pasamos de la semilla a la flor en ramillete: nuestra asamblea de socios y socias. La asamblea es un acto comunitario clave para una asociación puesto que allí se expresan y comparten las inquietudes comunes. Ese día, secretamente, vimos cumplida la misión: la creación de un colectivo de familias. Pequeño, si; temeroso, también… pero un colectivo con ganas de defender los derechos y oportunidades de sus hijas e hijos, vinculados desde la distancia pero con las posibilidades de la tecnología y sobre todo… ¡imparables! Cuando todo marcha, el secreto está en saber conducir el barco hacia el destino esperado… pero ¿qué destino? ¿hacia dónde?Ahí nace un nuevo reto, definir un nuevo plan estratégico que nos lleve a buen puerto. ¡Y en eso estamos! Acabamos este año 2017, trazando nuevos retos de futuro.. ¿Nos ayudas? Házte Socio | Dona | Participa Continuará…
2012: MDS nace de la necesidad de generar una necesidad
2013: Tirarse a la piscina
2014: La semilla germinó
2015: Creciendo es gerundio
2016: La unión hace la fuerza
2017: Renovarse o morir
