El 5 de junio se presentó en el Ministerio de Sanidad en Madrid el documento #EpiAlliance, una iniciativa liderada por la @fedeepilepsia y la Sociedad Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, las biofarmacéuticas @angelinipharma.es, Jazz Pharmaceuticals y UCB Pharma, y la patronal @farmaindustria.
Esta iniciativa supone el inicio de la implementación en España del Plan de Acción Global Intersectorial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022-2031 (IGAP).
Una nueva hoja de ruta para el futuro
Este plan es una hoja de ruta de diez años que lanzó la propia OMS para abordar más eficazmente las afecciones neurológicas con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de los pacientes que conviven con esta enfermedad, detectar sus principales retos y los de los especialistas que los tratan y desarrollar un Plan Nacional de Epilepsia nacido del consenso y la participación de todos los agentes implicados, incluidos pacientes.
El IGAP pone el foco en la reducción del estigma y tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la epilepsia.
El texto de EpiAlliance, titulado ‘Implementación del IGAP en España: Reto 2031’ define 22 subobjetivos estratégicos, estructurados en el marco del Plan de la OMS, y cada uno está relacionado con alguno de los retos que aparecen durante el manejo de los pacientes con epilepsia en España. Incluye posibles líneas de acción, acciones específicas a realizar, las partes interesadas responsables de desarrollarlas y los indicadores que van a medir el nivel de éxito.
En palabras de Elvira Vacas, presidenta FEDE y codirectora de epiAlliance:
“Es esencial hablar de epilepsia para liberarla de su estigma histórico”
«Estamos celebrando que en los últimos meses hemos trabajado unidos, la sociedad civil y la empresa privada, y nos hemos puesto de acuerdo. Este plan permite identificar puntos en los que podemos mejorar, en los que es necesario un consenso, en los que habrá un avance y los que transformarán la calidad de vida de las personas con epilepsia»
Entre los principales objetivos de EpiAlliance se encuentran:
- Proveer Diagnósticos y Tratamientos Eficaces: Asegurar que las personas con epilepsia reciban diagnósticos y tratamientos adecuados y oportunos.
- Fomentar la Investigación y la Innovación: Impulsar la investigación en epilepsia y el desarrollo de nuevas terapias.
- Fortalecer el sistema de información: mejorar la recopilación y el análisis de datos para una mejor toma de decisiones y políticas.
Mar de Somnis no podía perdérselo.
Por parte de Mar de Somnis, estuvo presente Mercè Ors, a la que agradecemos siempre su predisposición, para captar de primera mano las explicaciones detalladas sobre este plan y su importancia de cara al futuro.
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