Cap de setmana intens el que han viscut els socis de Mar de Somnis els dies 18 i 19 de novembre a Saragossa. La reunió de socis de la nostra entitat va comptar amb la col·laboració d’ASADE (Associació Aragonesa d’Epilèpsia). La reunió va tenir en paral·lel l’organització de la 5a assemblea de Mar de Somnis i la celebració de la II Caminata Reivindicativa per l’Epilèpsia, que va acabar amb la lectura d’un manifest titulat “Dóna la cara per l’epilèpsia”, que va demanar més respecte i comprensió per les persones amb epilèpia i les seves famílies.
MÉS IMATGES DE LA JORNADA AMB ELS SOCIS
La reunió va tenir lloc dissabte 18 de novembre. Les famílies van veure 4 vídeos protagonitzats per la doctora Juliana del Campo; pel coordinador d’assajos clínics de la Vall Hebron, Gonzalo Mazuela; per la neuropsicòloga, Sonia Cazorla i la psicopedagoga i col·laboradora de Mar de Somnis, Natàlia Luján. Aquests vídeos tenien com a línia argumental la investigació mèdica al camp de l’epilèpsia i el suport terapèutic.
Debat intens
Els assistents va debatre intensament el visionat dels vídeos. Mentre que els treballs de Gonzalo Mazuela i Sonia Cazorla responien a la pregunta del per què és necessària la investigació mèdica, Natàlia Luján i Juliana del Campo van destacar la necessitat d’obrir les teràpies a les noves tecnologies i als nous suports online mitjançant petites càpsules que puguin donar respostes immediates a les preguntes sobre l’epilèpsia, el tractament i la medicació.
Els pares van explicar els seus dubtes i van estar d’acord en què era primordial l’organització i distribució d’una sèrie de suports audiovisuals que expliquin de forma fàcil i útil els dubtes sobre l’epilèpsia tant a educadors, com a pares, els companys dels nois i noies amb epilèpsia i la societat en general.
Les famílies va exposar els seus suggeriments de com havien de ser els vídeos i quin contingut habilitar:
- Seria el mateix contingut per a professors i nens i nenes de primària com de secundària?
- Como descriure els diferents tipus d’epilèpsia i els seus efectes secundaris.
- Com haurien de ser els vídeos: animats o amb imatges reals.
Mentrestant, els vídeos de Gonzalo Mazuela i Sonia Cazorla posaven el punt sobre la investigació mèdica. Si hem arribat a aquesta fase de la investigació és perquè s’han pogut desenvolupar molts assajos que estan tractant de donar resposta als diferents tipus d’epilèpsia. Però s’ha de continguar investigant i desenvolupant noves teràpies. I en aquest sentit, en els propers anys es desenvoluparan, en paral·lel a la investigació mèdica, nous dispositius mòbils que permetran personalitzar l’epilèpsia de cada pacient.
Així doncs, les famílies van preguntar per les diferents investigacions que s’estaven desenvolupant: canabidiol i ivermectina, dues investigacions en fase d’estudi i de les quals no hi ha resultats concloents.
Després del debat, va tenir lloc l’assemblea, en què els socis van aprovar l’acta de la reunió de 2016.
Grups de treball i taller per als nois i noies
Per la tarda, i després del vídeo Francesca d’Errico on explicava les activitats que els nois i noies participants en el taller estaven aplicant tot tenint com a full de ruta l’art en les seves diferents formes, les famílies es van distribuir en 5 grups que van treballar 3 línies de d’actuació cadascun: l’educació, la inserció i la inspiració, que suposen la línia troncal del manifest per l’epilèpsia que es va llegir el diumenge 19 de novembre.
En el moment en què els pares estaven fent les conclusions de la jornada, els nois i noies es trobaven en dues sales diferents on va deixar volar la seva imaginació, tot seguint la història de “Los afanes de Hércules”. En aquest taller, impartit per Francesca d’Errico i Andrea Noferini, es va voler plasmar com mitjançant l’art, els nois i noies enforteixen la seva autoestima en espais de creació on poder sentir-se capaços, resposables i conscients del seu trastorn.
Caminata i lectura del manifest
El diumenge 19 va tenir lloc la II Caminata Reivindicativa per l’Epilèpsia, organitzada en col·laboració amb ASADE. El punt de reunió va ser la plaça del Pilar, on les famílies van poder distribuir globus taronges i liles (els colors de l’epilèpsia segons el dia nacional i internacional) a les persones interessades i es van poder volar cometes amb les quals donar visibilitat a l’epilèpsia.
A partir de la plaça del Pilar, el grup es va adreçar cap el pont de Santiago, finalitzant el recorregut al Parque de Macanaz. Allí Ana Millán, presidenta d’ASADE, va donar les gràcies a totes les persones que van assistir a la Caminata i va cedir la paraula a José Luis Domínguez, representant institucional de Mar de Somnis, per donar lectura al manifest que portava per títol “Dóna la cara per l’epilèpsia”, un manifest resum de la reunió amb els socis el dia anterior.
Aquestes són les idees principals del manifest:
- Respecte per les persones amb epilèpsia.
- Comprensió sobre els efectes de l’epilèpsia a les persones que la pateixen.
- Més divulgació als mitjans: A més informació, millor es podrà actuar
- Més educació en els joves amb epilèpsia sobre sexualitat, alcohol i noves tecnologies i com poden afectar la seva medicació i el seu tractament.
- Facilitar un listat de neuropsicòlegs que ajudin en el tractament de l’epilèpsia.
Comments are closed.