Francesca d’Errico, Art-terapeuta i coordinadora d’actividades. És l’ànima artística i la dinamitzadora en general de Mar de *Somnis.
Ens agrada dir que les coses cal fer-les bé, però a més, que arribin a la gent. Ella ho fa estupendament amb un ampli somriure i aconsegueix que tot sembli més fàcil. Des de fa set anys coordina amb Elisenda Polinyà, els campaments d’estiu que han vist passar més de 350 nens i nenes amb epilèpsia.
També té la seva part de generadora d’experiències i amb discurs ben assemblat, el pròxim dia 8 de febrer participa en la I Jornada Epilèpsia Infantil, acte organitzat per Clínica Corachan com a prèvia al Dia Internacional de l’Epilèpsia, que se celebra a tot el món el dia 10 de febrer.
Us animem que pugueu assistir. I us deixem un resum de la seva xerrada: “La importància de l’oci en la infància amb epilèpsia”

De què parlem quan parlem d’oci?

La paraula oci ve del llatí otium el significat del qual és temps lliure, temps de sentir, temps d’aprendre, temps de quietud i de pau. És interessant veure que en grec antic deien skholé, la mateixa paraula que ha donat origen a la nostra paraula “escola”, com si l’oci fos una veritable escola de vida.

El concepte d’oci ha obert debat sobre el seu contingut des de fa segles, però el que és cert és que des de les cultures més antigues, hem heretat un significat profund i més articulat del que sembla.

“El temps lliure és un contenidor i l’oci els contingut amb el que els omplim, i per aquest motiu, és molt important fer una reflexió sobre com enriquim el temps dels nois i noies. La nostra experiència és que el seu enfocament ha de ser des del costat educatiu i pedagògic”.

 

Hi ha diversos tipus d’oci, entre ells el creatiu, festiu, ecoambiental i el solidari. Vist d’aquesta manera, és com si el temps lliure fos un contenidor i l’oci els contingut amb el que els omplim, i per aquest motiu, és molt important fer una reflexió sobre com enriquim el nostre temps. I si ho mirem des de l’enfocament educatiu i pedagògic ho és encara més.

Per què és important l’oci per als nens/as amb epilèpsia?

Els moments lliures són un espai de creixement i aprenentatge ja que permeten als nens/as la possibilitat de descobrir el que li agrada a través del joc i del debat, d’un passeig o d’una activitat artística.

Són moments autèntics on es descobreixen a ells mateixos i també a la seva epilèpsia a través de l’altre. Sobretot en els casos d’epilèpsies farmacoresistents, és molt important que puguin parlar-ho naturalment i quan ho fan amb altres persones de la seva edat és molt enriquidor.

“En general els nens i nenes amb epilèpsia poden realitzar qualsevol activitat que vulguin experimentar, això dependrà del seu gust i condició”.

 

 

En alguns casos podran fer-ho sols, en altres acompanyats, però l’important és estimular la seva curiositat i relacions socials infantils que suposen interacció i coordinació dels interessos mutus, en les quals el nen o una nena, adquireix pautes de comportament social a través dels jocs, especialment dins del que es coneix com el seu “grup de parells” amb els quals comparteix temps, espai físic i activitats comunes.

“L’oci són moments autèntics on  els nens es descobreixen a ells mateixos i també a la seva epilèpsia a través de l’altre. En el que concerneix els casos d’epilèpsies farmacoresistents, és molt important que ells puguin parlar-ho naturalment i quan ho fan amb altres persones de la seva edat, és molt enriquidor”.

 

En general podem destacar alguns beneficis importants per a la seva salut en totes les etapes evolutives de les infància i l’adolescència.

  • Reforcen la seva autoestima perquè aprenen que no estan sols i poden compartir la seva condició.
  • Perden la por i descobreixen els seus límits i el seu potencial.
  • Experimenten  diferents tipus d’activitats i descobreixen el que li agrada i els seus talents.
  • Socialitzen i fan amig@s.
  • Aprenen a parlar del que senten i a gestionar les seves emocions
  • Es desenvolupen com a éssers individuals.

Perquè és tan important socialitzar?

Socialitzar és el procés pel qual el nen/a, aprèn a diferenciar lliurement, l’acceptable de l’inacceptable en el seu comportament. Socialitzar és un procés molt important que ha de fomentar-se en els nens i nenes des de molt curta edat.

 

“La primera infància és el període en el qual té lloc el procés de socialització més intens, quan som més aptes per a aprendre”.

 

Així com no tots els nens, caminen o parlen a la mateixa edat, tampoc per a aprendre hi ha una edat fixa. Els nens difereixen els uns dels altres quant al seu ritme d’aprenentatge, sobretot quan conviuen amb epilèpsia, d’aquí la importància d’oferir estímuls, experiències o materials que contribueixin en l’aprenentatge, ja que el procés mateix el realitzen els propis nens i nenes.

Los diversos aspectos del desarrollo del niño abarcan el crecimiento físico, los cambios psicológicos y emocionales, y la adaptación social.

La infància amb epilèpsia i l’aïllament social

El tipus d’epilèpsia, les crisis que a vegades no es pot controlar completament amb els fàrmacs, o conviure amb alguna síndrome epilèptica més greu, fa que els nens i nenes experimentin aïllament social, ja que a vegades és difícil trobar contextos on puguin sentir-se segurs sense l’acompanyament de les famílies, i aquesta manca d’interacció amb els seus pares pot tenir conseqüències en el seu desenvolupament mental i emocional. És fonamental per a la seva salut, que els estimulem a estar amb els seus parells, que s’atreveixin a fer coses noves, a gestionar pors i inseguretats, perquè d’això no solament dependrà el seu benestar d’avui, sinó dels adults que seran demà.

“Així com no tots els nens, caminen o parlen a la mateixa edat, tampoc per a aprendre hi ha una edat fixa. Els nens difereixen els uns dels altres quant al seu ritme d’aprenentatge, sobretot quan conviuen amb epilèpsia, d’aquí la importància d’oferir estímuls, experiències o materials que contribueixin en l’aprenentatge”.

Pot desenvolupar-se una timidesa i sentiment d’inferioritat que es manifesta en tots els camps de l’activitat: física, intel·lectual i sentimental. Es pot presentar una actitud d’inseguretat i un caràcter nerviós. La socialització va molt lligada a establir bones i sanes relacions interpersonals, cosa que els ajudarà en tot el seu desenvolupament i creixements, des de les relacions en la seva adolescència i joventut, fins a la cerca de treball en l’edat adulta.

Quin tipus d’activitats podem proposar-los?

En general els nens i nenes amb epilèpsia poden realitzar qualsevol activitat que vulguin experimentar, depenent del seu gust i condició. En alguns casos més greu de farmacoresistència caldrà trobar l’activitat que pugui adaptar-se segons les necessitats i les preferències

 

 

Activitats socioculturals: desenvolupen la individualitat i també la relació amb altres persones.

  • Tallers d’art i creació:  pintura i dibuix, modelatge, tallers de teatre…
  • Jocs tradicionals: de taula, d’habilitat…
  • Activitats de música i ball: concerts, sentir la ràdio, anar a ballar, tocar un instrument…
  • Anar al teatre, cinema…
  • Viatjar, fer visites guiades a llocs…
  • Estar amb la família, sortir amb els amics, anar de compres…
  • Llegir llibres, revistes, escriure…
  • Assistir a actes culturals: conferències, exposicions…
  • Oci digital: ordinador, internet…

Activitats a l’aire lliure

Aquestes activitats són importants no sols per a sensibilitzar amb l’entorn, sinó per a allunyar-nos de la rutina diària que a vegades pot causar-li estrès corporal i mental.

  • Anar d’excursió, passejar, sortir al camp i a la muntanya.
  • Fer fotos i el vídeos.
  • Fer alguna activitat física a l’aire lliure.
  • Acampar en família.

“Hem de recordar la importància i la necessitat que els nens i nenes amb epilèpsia tenen d’enriquir el seu temps lliure amb activitats i propostes que els portin a la socialització i a l’obertura al món”.

Moviment, esport i relaxació

El ventall de possibilitats que hi ha en les activitats esportives permet trobar moltes opcions que pugui adaptar-se a la condició i a les preferències de  nens i nenes.

A part els esports més comuns, com els de camp (futbol, bàsquet, bici…) podem incloure els esports tradicionals com les bales o la corda, els jocs de taula i totes una sèrie de pràctiques que poden aportar molts beneficis, com la relaxació, la meditació o el ioga per a nens/as.

En el cas de nois i noies amb epilèpsia, hem comprovat que aquestes pràctiques, els aporta molts beneficis ja que els ajuda a calmar la ment i a gestionar l’estrès, i això contribueix  a millorar la seva  atenció i estat d’ànim.

En qualsevol cas hem de recordar la importància i la necessitat que els nens i nenes amb epilèpsia tenen, d’enriquir el seu temps lliure amb activitats i propostes que els portin a la socialització i a l’obertura al món.

“Encara falta molt perquè la societat conegui i entengui l’epilèpsia, i això ens ha de motivar  buscar alternatives vàlides i enriquidora, perquè els nens i nens amb epilèpsia tinguin el dret de viure una infància feliç i sense pors”.