Aquest 5 de juny es va presentar al Ministeri de Sanitat a Madrid el document #EpiAlliance, una iniciativa liderada per la @fedeepilepsia i la Societat Espanyola d’Epilèpsia, juntament amb la Societat Espanyola de Neurologia, la Societat Espanyola de Neurologia Pediàtrica, les biofarmacèutiques @angelinipharma.es, Jazz Pharmaceuticals i UCB Pharma, i la patronal @farmaindustria.

Aquesta iniciativa suposa l’inici de la implementació a Espanya del Pla d’Acció Global Intersectorial de l’Organització Mundial de la Salut (OMS) sobre Epilèpsia i altres Trastorns Neurològics 2022-2031 (IGAP).

epialliance1
epialliance2
epialliance24
Un nou full de ruta per al futur

Aquest pla és un full de ruta de deu anys que va llançar la pròpia OMS per abordar més eficaçment les afeccions neurològiques amb l’objectiu principal de millorar la qualitat de vida dels pacients que conviuen amb aquesta malaltia, detectar-ne els principals reptes i els dels especialistes que els tracten i desenvolupar un Pla Nacional d’Epilèpsia nascut del consens i la participació de tots els agents implicats, pacients inclosos.

L’IGAP posa el focus en la reducció de l’estigma i té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida de les persones que conviuen amb l’epilèpsia.

El text d’EpiAlliance, titulat ‘Implementació de l’IGAP a Espanya: Repte 2031’ defineix 22 subobjectius estratègics, estructurats en el marc del Pla de l’OMS, i cadascun està relacionat amb algun dels reptes que apareixen durant el maneig dels pacients amb epilèpsia a Espanya. Inclou possibles línies d’acció, accions específiques a realitzar, les parts interessades responsables de desenvolupar-les i els indicadors que mesuraran el nivell d’èxit.

En paraules d’Elvira Vacas, presidenta FEDE i codirectora d’epiAlliance:

“És essencial parlar d’epilèpsia per alliberar-la del seu estigma històric”
«Estem celebrant que aquests darrers mesos hem treballat units, la societat civil i l’empresa privada, i ens hi hem posat d’acord. Aquest pla permet identificar punts en què podem millorar, en què cal un consens, en què hi haurà un avenç i els que transformaran la qualitat de vida de les persones amb epilèpsia»

Entre els principals objectius d’EpiAlliance hi ha:
  • Proveir Diagnòstics i Tractaments Eficaços: Assegurar que les persones amb epilèpsia rebin diagnòstics i tractaments adequats i oportuns.
  • Fomentar la Investigació i la Innovació: Impulsar la investigació en epilèpsia i el desenvolupament de noves teràpies.
  • Enfortir el sistema d’informació: millorar la recopilació i l’anàlisi de dades per a una millor presa de decisions i polítiques.
Mar de Somnis no s’ho podia perdre.

Per part de Mar de Somnis, va ser-hi present la Merce Ors, a la que agraim sempre la seva predisposició, per copçar de primera ma les explicacions detallades sobre aquest pla i la seva importància de cara al futur.