El pasado 24 de mayo Mar de Somnis organizó una caminata por la epilepsia en Barcelona, aprovechando el Día Nacional de la Epilepsia. La caminata, que se realizada en la colaboración del Ayuntamiento de Barcelona y el Hospital del Mar, tuvo su origen en la avenida Diagonal con la Rambla del Poblenou a las 18h y finalizó hacia las 20h en el Aquarium, donde se realizó la lectura de un manifiesto para visibilizar la epilepsia.
Manifiesto por la epilepsia
En Barcelona a 24 de mayo 2018
La epilepsia es una enfermedad neurológica, que afecta a 50MM de personas en el mundo, alrededor de 700.000 personas en España. Con la medicación están libre de crisis aproximadamente el 70% de las personas que la padecen, sin embargo, tanto la enfermedad como la medicación provoca graves problemáticas tanto a nivel de salud como a nivel social. Se trata de una enfermedad neurológica, crónica en la inmensa mayoría de los casos.
La epilepsia es una enfermedad que afecta a la familia desde el momento del diagnóstico, ya que implica un cambio de estilo de vida del paciente y en muchas ocasiones de toda la familia, por ejemplo con reducción de jornada de uno de los cónyuges para actuar de cuidador, cuando no la pérdida del empleo por las continuas ausencias por pruebas, periodos de ingresos por crisis u operaciones. El aislamiento social y la sobreprotección son comunes también en los que padecen esta patología neurológica, que se hace extensiva a todos los miembros de la familia.
Las asociaciones Mar de Somnis, ACME i l’Associació d’Amics de l’Epilèptic, en representación de las familias miembro y del colectivo de epilepsia presentes en este acto, junto con la colaboración del Parc de Salut del Mar – Hospital del Mar y L’Aquarium, desean manifestar los siguientes puntos alrededor de la epilepsia bajo el lema Da la cara por la epilepsia
1.-Pedimos respeto por las personas con epilepsia. Desde los medios de comunicación, pasando por la administración pública y la sociedad en general, cuidando el lenguaje ya que en ocasiones se utiliza la epilepsia de forma despectiva.
2.- Solicitamos comprensión sobre la epilepsia y sus efectos en las personas que la tienen, especialmente en como la medicación, añadida a la propia enfermedad, modifica el comportamiento, las capacidades, y hasta los reflejos. También genera frustración, vergüenza y rechazo, y el desconocimiento sobre la patología agrava estas problemáticas.
3.- Demandamos divulgación porque solo a través de una mayor información sobre la epilepsia, cómo actuar ante una crisis, y cuáles son los retos a los que se enfrentan las familias se consigue un mayor respeto y comprensión.
4.- En cuanto a la educación solicitamos para nuestro colectivo una mayor educación para los adolescentes con epilepsia en sexualidad, bebida, ciclos diarios de descanso y alimentación, hábitos saludables, nuevas tecnologías y los peligros asociados; conseguir que se anulen los resultados de pruebas de capacidad intelectual cuando existen diferencias importantes entre los distintos apartados que se evalúan; Un mayor esfuerzo en entender las problemáticas asociadas a la epilepsia como puede ser la necesidad de acompañamiento para ciertas actividades como las excursiones, o como el cansancio o la frustración tras una crisis, aunque esta se pueda producir en el domicilio.
5.-En cuanto a salud es importante contar con un listado de neuropsicólogos especializados en epilepsia al que poder acudir para paliar algunos de los handicaps asociados.
En resumen, la epilepsia necesita del apoyo de todos, de la administración pública, del profesorado, de profesionales del ámbito de la salud, de los medios de comunicación, en definitiva, de la sociedad, para conseguir una mayor integración.
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