Preguntes freqüents
Aquesta secció té la finalitat de proporcionar informació bàsica sobre l’epilèpsia al públic en general en les seves primeres consideracions. No pretén constituir un assessorament mèdic oficial. Ans al contrari, instem el lector a consultar sempre al seu metge qualsevol informació o opinió relativa a activitats i tractaments que pugui trobar aquí o a qualsevol altra font.
Mar de Somnis encara és una entitat força jove, però el nostre repte és orientar les famílies que acabeu de rebre la notícia que el vostre fill o filla té epilèpsia.
Fruit de la nostra relació amb metges i centres sanitaris, i gràcies al suport de la Epilepsy Foundation, anirem construint un inventari d’informació que compartirem amb tots vosaltres. De moment us oferim un petit espai amb preguntes freqüents que us pot ajudar a esvair els primers dubtes.
D’altra banda, també estem treballant en la possibilitat d’organitzar petites jornades informatives i d’intercanvi sobre les temàtiques que més us preocupen.
Si teniu alguna proposta, si us plau, contacteu amb nosaltres i ens posarem en marxa.
Què és l’epilèpsia?
L’epilèpsia és una malaltia neurològica que, de manera imprevisible, produeix breus pertorbacions en les funcions bioelèctriques del cervell. La funció cerebral normal es porta a terme a través de milions de minúscules càrregues elèctriques que passen entre les cèl·lules nervioses del cervell, i es propaguen cap a totes les parts del cos. Quan una persona té epilèpsia, aquest patró normal pot ser interromput per ràfegues intermitents d’energia elèctrica que són molt més intenses del que és habitual. Poden afectar la consciència d’una persona, els moviments del cos o les sensacions per un període curt de temps.
Aquests canvis físics es coneixen com crisis epilèptiques, i en molts casos produeixen moviments bruscos incontrolats d’una part o tot el cos. És per a això que a l’epilèpsia també se la coneix com un trastorn convulsiu.
Els brots inusuals d’energia es poden produir en una sola àrea del cervell (crisis parcials) o poden afectar el global de les cèl·lules nervioses del cervell (crisis generalitzades). La funció normal del cervell no pot iniciar-se de nou fins que les descàrregues elèctriques s’atenuen.
Les condicions que produeixen aquests episodis poden haver estat presents des del naixement, o es poden desenvolupar posteriorment en la vida a causa de lesions al cervell. Per exemple, infeccions, ictus, tumors o accidents amb lesió cerebral. Un ampli ventall de malalties o lesions greus poden afectar prou al cervell com per produir un atac.
L’epilèpsia es diagnostica quan les crisis epilèptiques se succeeixen de forma espontània i imprevisible, més enllà de quan la persona hagi patit la lesió cerebral, o bé en aquells casos en què no es es pot demostrar una lesió al cervell. L’epilèpsia pot afectar tots els animals, incloent els domèstics: gossos, gats, conills o ratolins. Per tant, també apareix en tots els humans, independentment de l’edat, sexe, raça o situació geogràfica.
⬆
Quina és la diferència entre les crisis i l’epilèpsia?
Les crisis són un símptoma de l’epilèpsia. L’epilèpsia és la tendència subjacent del cervell a produir descàrregues sobtades d’energia elèctrica que interrompen altres funcions cerebrals. Tenir una sola crisi no significa necessàriament que una persona tingui epilèpsia. Febre alta, lesió greu al cap, la falta d’oxigen … hi ha molts factors que poden desembocar en una crisi.
L’epilèpsia, d’altra banda, és una condició subjacent (o lesió cerebral permanent) que afecta els delicats sistemes que regeixen el comportament de l’energia elèctrica en el cervell, pel que és susceptible de convulsions recurrents.
⬆
Quins doctors tracten l’epilèpsia?
Neuròlegs, neuròlegs pediatres, pediatres, neurocirurgians, internistes i metges de família poden proporcionar tots els tractaments per a l’epilèpsia. L’assistència necessària per a les persones amb crisis difícils de controlar es pot trobar als grans centres mèdics, clíniques neurològiques, hospitals i consultes d’especialistes privats en neurologia.
⬆
És contagiosa l’epilèpsia?
No, l’epilèpsia no és contagiosa. No pots contraure l’epilèpsia a partir d’una altra persona i ningú la pot contraure a partir de tu.
⬆
Què he de tenir en compte si hi ha hagut un sol atac?
Tant si es tracta d’un adult o d’un nen, el primer atac sol anar seguit de la corresponent avaluació a fons per ajudar al metge a decidir si recomana un tractament preventiu amb medicaments antiepilèptics, o si manté una actitud expectant per si es produeix una nova crisi.
El factor més important per decidir si s’ha d’iniciar el tractament farmacològic per a una sola crisi és la probabilitat de crisis futures. Els metges utilitzen dues proves de diagnòstic i una avaluació acurada de la pròpia crisi per determinar el risc que es repeteixin en el futur. L’edat, l’historial familiar, i les causes possibles de la convulsió són alguns dels factors que cal prendre en consideració. Aspectes no mèdics, com la pèrdua del carnet de conduir o l’impacte en l’ocupació, també poden entrar en la decisió.
⬆
Què provoca l’epilèpsia?
Es calcula que la meitat dels pacients amb epilèpsia no tenen una causa específica. D’entre la resta, depèn d’una sèrie de factors que poden influir en la forma en què funciona el cervell. Per exemple, traumatismes que afecten el cervell o la manca d’oxigen durant el part poden danyar el delicat sistema elèctric del cervell. Altres causes inclouen tumors cerebrals, trastorns genètics (com l’esclerosi tuberosa), problemes en el desenvolupament del cervell abans del naixement, o infeccions com la meningitis o l’encefalitis.
L’epilèpsia és sovint considerada com una malaltia que sorgeix durant la infància, però pot desenvolupar-se en qualsevol moment de la vida. Al voltant del 30% comença durant la infància, sobretot per sota dels 5 anys, i en l’època de l’adolescència. L’altre pic d’incidència alta és en persones majors de 65 anys.
⬆
Què hauria de fer si sospito que tinc epilèpsia?
Si creus que tu o algú del teu entorn pot tenir epilèpsia, és important explicar-li al metge què passa. Mantingues un registre de la freqüència amb què es produeixen les crisis, l’hora del dia i la forma que adopten. Aquesta informació ajudarà al metge a determinar si el que descrius podria ser un tipus d’epilèpsia o no. Si en tens oportunitat, enregistra-les amb una càmera o un mòbil, ja que serà de vital utilitat per al diagnòstic.
⬆
Com es diagnostica l’epilèpsia?
La principal eina del metge en el diagnòstic de l’epilèpsia és un historial mèdic complet, conjuntament amb la major informació possible sobre l’aspecte que mostren les crisis i les circumstàncies que conflueixen just abans del seu inici. Recordeu que una imatge val més que mil paraules, i aconseguir gravar el que succeeix pot donar el diagnòstic per si sol.
Una segona eina important és un electroencefalograma (EEG). Es tracta d’un equip que registra les descàrregues cerebrals mitjançant cables i elèctrodes enganxats al capdavant. L’activitat bioelèctrica cerebral durant les crisis, o fins i tot en els períodes que està sense crisis, pot mostrar patrons específics que ajuden el metge a diagnosticar l’epilèpsia.
Els mètodes basats en la imatge, com la tomografia computeritzada (TAC) o la ressonància magnètica es poden utilitzar per buscar qualsevol tipus de lesió en el cervell, com ictus, tumors o cicatrius que causin les crisis.
Com podem protegir les persones davant les crisis?
Una persona amb epilèpsia pot ajudar a controlar les seves crisis prenent la medicació prescrita amb regularitat, mantenint els cicles regulars de son, evitant situacions inusuals d’estrès, i treballant en estreta col·laboració amb el seu metge. Una avaluació mèdica regular i les visites de seguiment també són importants. No obstant això, es poden presentar crisi fins i tot quan algú està fent tot que el metge li ha prescrit.
⬆
Com es tracta l’epilèpsia?
L’epilèpsia es pot tractar amb medicaments, cirurgia, una dieta especial, o mitjançant l’implant d’un dispositiu programat per estimular el nervi vague. D’aquests tractaments, la teràpia amb medicaments és, de bon tros, la més comuna, i sol ser la primera a considerar.
Per al tractament de l’epilèpsia existeix un bon nombre de medicaments que controlen diferents tipus de convulsions. Aproximadament una tercera part dels pacients necessita prendre diversos medicaments antiepilèptics per controlar les crisis, encara que la norma general és que es prengui un únic medicament, sempre que sigui possible.
Un medicament preventiu per les crisis epilèptiques (també conegut com antiepilèptic) no funcionarà correctament fins que el cos no en detecta una certa dosi, que ha de ser mantinguda en el temps. És important seguir les instruccions del metge amb molta cura sobre quan i quina dosi s’ha de prendre. L’objectiu és mantenir el nivell en sang prou elevat com per evitar les crisis, però intentant en la major mesura possible evitar que causi efectes secundaris com somnolència excessiva o mareigs.
Asociacions d’epilèpsia a Espanya
Trobeu la vostra associació més propera!
Avui en dia existeix un bon nombre d’associacions d’epilèpsia a Espanya que exerceixen una gran tasca a favor de les persones que tenen epilèpsia, o que conviuen amb algun familiar afectat. Realitzen diferents tipus d’accions tant a nivell local com estatal: assessorament, activitats, suport humà i logístic, informació …
En aquest llistat hem reunit la informació de contacte de totes aquelles que hem conegut, amb enllaços als seus respectius webs. Anirem ampliant la llista a mesura que entrem en contacte amb d’altres.
Si coneixeu alguna d’addicional, nou dubteu en posar-vos en contacte amb info@mardesomnis.org
Mapa de recursos
El Mapa de Epilepsia és un cercador de recursos per a persones amb epilèpsia, on trobareu els diferents hospitals i associacions que poden oferir-vos ajut.
Para navegar en aquest mapa podeu utilitzar l’“scroll” del vostre ratolí o bé els dits si esteu utilitzant una tauleta tàctil.
Enllaços d’Interès
Des de Mar de Somnis estem sempre disposats a la cerca de contingut que puguin interessar-vos en tot allò que fa referència a epilèpsia, teràpia artística, infància o neuropediatria. A més,
A més, al llarg de la nostra trajectòria ens hem anat posant en contacte amb entitats relacionades amb el benestar i el progrés de les persones que tenen epilèpsia, així com de les seves famílies. Blocs, centres d’atenció, organismes o associacions internacionals en són tan sols alguns exemples.
En aquesta pàgina recollim enllaços d’interès per a oferir-vos la màxima informació. Una informació que s’anirà ampliant a mesura que Mar de Somnis vagi incrementant les relacions amb el seu entorn.
International League Against Epilepsy (ILAE)
Asociación Epilépticos del Mediterráneo
Epilepsy Foundation of Florida. FAQ. Informació en anglès.
Centros para el control y la prevención de enferemedades. Preguntas frecuentes
Familia y salud. Conoce la epilepsia infantil
Liga epilepsia. Preguntas frecuentes
S.I.R.N. – Servei Integral de Rehabilitació Neurològica
Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (EE.UU.)
