Tanto en adultos como en niños, la primera crisis suele ir seguida de una evaluación a fondo para ayudar al médico a decidir si recomienda un tratamiento preventivo con medicamentos antiepilépticos o si adopta una actitud expectante, en caso de que se produzca una nueva crisis.

El factor más importante para decidir si se debe iniciar el tratamiento farmacológico tras una sola crisis es la probabilidad de futuras crisis. Los médicos utilizan pruebas de diagnóstico y una evaluación cuidadosa de la crisis en sí para determinar el riesgo de recurrencia. La edad, el historial familiar y las posibles causas de la convulsión son algunos de los factores que se toman en cuenta. También se consideran aspectos importantes como la imposibilidad de conducir, el embarazo o el impacto en la vida laboral.

Si crees que tú o alguien de tu entorno puede tener epilepsia, es importante comunicarle al médico lo que está sucediendo. Mantén un registro de la frecuencia con la que se producen las crisis, la hora del día y la forma que adoptan. Esta información ayudará al médico a determinar si lo que describes podría ser un tipo de epilepsia. Si tienes la oportunidad, graba las crisis con una cámara o un teléfono móvil, ya que esto será de gran ayuda para el diagnóstico.

La principal herramienta del médico para el diagnóstico de la epilepsia es un historial médico completo, junto con la mayor cantidad posible de información sobre cómo se presentan las crisis y las circunstancias que ocurren justo antes de que comiencen. Recuerda que una imagen vale más que mil palabras; grabar lo que sucede durante una crisis puede facilitar el diagnóstico.

Otra herramienta importante es el electroencefalograma (EEG), un equipo que registra la actividad cerebral mediante cables y electrodos adheridos al cuero cabelludo. La actividad bioeléctrica del cerebro, tanto durante las crisis como en los periodos sin ellas, puede mostrar patrones específicos que ayudan al médico a diagnosticar epilepsia.

Por su parte, los métodos de imagen, como la tomografía computarizada (TAC) o la resonancia magnética (RM), se utilizan para identificar posibles lesiones en el cerebro, como ictus, tumores o cicatrices, que puedan estar causando las crisis.

Cuando una familia se enfrenta al diagnóstico de epilepsia y le confirman que su ser querido tiene uno de los muchos tipos existentes, las primeras reacciones suelen ser preocupación y angustia. Esto ocurre por diversas razones:

Primero, porque se trata de una afección que afecta al cerebro, un órgano aún poco comprendido en sus reacciones.

Segundo, porque se desconocen tanto las causas como las consecuencias de vivir con epilepsia. Además, el hecho de que se considere una enfermedad crónica (salvo en algunos tipos de epilepsia) puede hacer que la persona sienta que esto supone una dificultad adicional en su vida.

Desde Mar de Somnis, podemos acompañaros en las diferentes fases que podríais experimentar.

• Alarma, miedo, negación: La palabra “epilepsia” tiene una connotación negativa. Todos hemos oído hablar de ella, de la famosa cuchara y la espuma en la boca. Sin embargo, nada de eso es cierto: no hay que poner cuchara ni se produce espuma por la boca. Es crucial saber qué tipo de crisis puede tener vuestro hijo/a para poder tomar ciertas precauciones.
• Vivir el diagnóstico con un temor sobreprotector: Es natural que, al saber que las crisis pueden aparecer en cualquier momento, exista una tendencia a la sobreprotección y al aislamiento social, basándose en la falsa sensación de que así se podrá controlar mejor cualquier situación. La imprevisibilidad puede resultar aterradora, pero es importante aprender a convivir con ella y establecer pautas seguras y claras en el entorno del niño/a o joven para cuando sea necesario intervenir.

Para empezar, estos consejos pueden ser muy útiles para adultos y familias.

Para un diagnóstico adecuado, es necesaria una historia detallada del evento. Se debe registrar el tipo de movimiento que realiza la persona, la duración, la frecuencia y el momento de la noche en que ocurre, así como la presencia de comorbilidades (trastornos del sueño, trastornos conductuales o problemas de aprendizaje) y si hay antecedentes familiares de epilepsia.

En este sentido, puede ser de gran utilidad que los familiares graben el episodio mediante dispositivos móviles.

También será necesaria una exploración pediátrica y neurológica completa, que ayude a identificar la presencia de trastornos del neurodesarrollo.

Podéis leer este interesante artículo sobre las parasomnias: «Epilepsia nocturna y trastornos del movimiento».

La epilepsia se puede tratar con medicamentos, cirugía, una dieta especial o mediante el implante de un dispositivo que estimula el nervio vago. Entre estos tratamientos, la medicación es, con diferencia, el más común y suele ser la primera opción a considerar.

Existen numerosos medicamentos para controlar diferentes tipos de convulsiones. Aproximadamente un tercio de los pacientes necesita tomar más de un medicamento antiepiléptico para controlar las crisis, aunque lo ideal es tomar solo uno siempre que sea posible.

Un medicamento preventivo para las crisis epilépticas (conocido como antiepiléptico) no será efectivo hasta que se alcance una dosis adecuada en el cuerpo, que debe mantenerse de manera constante. Es fundamental seguir cuidadosamente las indicaciones del médico sobre la dosis y los horarios de administración. El objetivo es mantener el nivel en sangre lo suficientemente alto como para prevenir las crisis, pero minimizando efectos secundarios como la somnolencia excesiva o el mareo.

Existen también tratamientos alternativos que la medicina sigue investigando, como la neuroestimulación o la terapia genética.