A continuación te dejamos el listado de ponencias sobre las que tratará la jornada:

15:30 h. Ponencia inaugural:

“Retos asistenciales y científicos en las epilepsias raras y complejas”. 

Dr. Manuel Toledo Argany, coordinador de la Unidad de Epilepsia del Hospital Vall d´Hebron.

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15:45 h. Inauguración oficial. 
Dra. Anna Santamaría, directora del Área de Estrategia Interna del VHIR.
Elena Calvo, presidenta de ApoyoDravet.

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16:00 h. Ponencia: “Una mirada científica a las epilepsias raras y complejas”.

Prof. Víctor Puntes, Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR).

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16:30 h.  Mesa redonda: “Fármacos y terapias modificadoras. Lo que tenemos y lo que llegará”.
Dra. Laura Abraira, neuróloga, Unidad de Epilepsia, Hospital Vall d’Hebron.
Prof. Alexis Arzimanoglou, Coordinator ERN EpiCARE, director Programa Epilepsias Hospital San Joan de Deu. Coordina: Prof. Víctor Puntes, Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR).

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17.45 h. Diálogo de investigadores: “Entendiendo la complejidad de la modificación de las enfermedades”.  
Dra. Sandra Acosta, Universidad Barcelona. Dr. Javier Terriente, Zeclinics. Coordina: Amaia Aras Perea, Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR), responsable investigación preclínica Federación Europea de Síndrome de Dravet.

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18.30 h. Diálogo de familias: “Una mirada al interior de la enfermedad”.
Dr. Luis Miguel Aras Portilla, coordinador del Observatorio de Salud Cognitiva en Epilepsias Raras ApoyoDravet (OSCER) y director científico de la Federación Europea de Síndrome de Dravet. Médico y padre de persona afectada.
Aurora Rojo, presidenta SCN8A Spain. Madre de persona afectada.
Francesca Michel, coordinadora del proyecto EpiVer ApoyoDravet. Hermana de persona afectada.

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19:15 h.  La voz de las familias: ApoyoDravet, 10 años de impulso a la ciencia y a la innovación social.
Antonio Villalón, director de ApoyoDravet.

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19.45 h. Clausura.  
Coordinación científica 
Prof. Victor Puntes, Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR).
Dr. Luis Miguel Aras Portilla, director científico ApoyoDravet y Federación Europea de Síndrome de Dravet.
Amaia Aras Perea, Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR), responsable investigación preclínica Federación Europea de Síndrome de Dravet.