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Leer másHace unos días estuvimos conversando con Eli, @elliexifra en redes sociales. Reconocida como una de las 10 Top Teachers en tecnología por Business Insider, desde su posición de creadora de contenido, publicó el año pasado un vídeo donde habla de su vida con epilepsia. Durante la entrevista nos contó su experiencia, y nos habló de las emociones y la repercusión de hacer pública su condición en redes sociales.
Fue un rato muy agradable, que queremos compartir con todos vosotros.
Eli, ¿nos puedes explicar cuándo fue tu debut con epilepsia?
Fue a los 14 años, cuando consultamos al médico y se confirmó, pero mi madre recuerda un episodio de infancia que podría ser una primera crisis, cuando yo estaba en la guardería. En ese momento no se le dió importancia, pensando que era debido a la fiebre. Así que no sabemos si podía haber sido una convulsión febril o epiléptica.
¿Cómo es tu día a día con la Epilepsia?
Intento implantar todos los hábitos saludables que puedo, ya sea en la dieta, deporte, ciclo del sueño, evitar situaciones de ansiedad o estrés, y controlar esas pequeñas cositas, que al final para nosotros es mucho. Y a partir de ahí, decidí emprender y dejar atrás las jornadas laborales de 9 a 5 que se dice, de trabajar a las órdenes de otras personas en una empresa, para poder perseguir mis sueños y emprender mi propio trabajo.
¿Cómo te ha afectado en tus relaciones sociales?
No he tenido problemas con mis círculos sociales, ni mis amigos, ni mi familia. Siempre me he sentido muy protegida. También he sabido cuidar de mí misma y como que debuté muy joven, voy prevenida e informo a la gente de mi alrededor por si pasa algo, que ellos también puedan estar tranquilos o actuar si es necesario. Entonces, puedo decir que en mis círculos sociales no he tenido ningún problema.
¿Y en las laborales?
Sí que en el ámbito laboral tuve un par de experiencias, que fueron en parte motivos por los que al final dije: ya está, hasta aquí. Viví situaciones de un poco de conflicto, de sentirme mal, de rechazo. Pero era un rechazo por no entender, desde el desconocimiento. Porque al final, yo creo que si se tuviera conocimiento sobre la epilepsia, no hubieran actuado como lo hicieron. Porque cuando te pasa a ti, le pasa a un familiar cercano, a un amigo o a una persona que quieres, es diferente, lo entiendes rápido. Pero si es alguien que no conoce lo que supone, no lo tiene en cuenta y no entiende lo que te pasa.
Para ti, ¿qué representa la epilepsia?
Para mi es una condición, pero no es que le dé muchas vueltas a qué representa, sinó que es una condición, es un cerebro diferente. Diferente a lo común. Yo no le suelo llamar enfermedad, le suelo llamar condición. Y al final, bueno, es una actividad eléctrica anormal en el cerebro, que hace que se produzcan estas convulsiones, estas ausencias, estas pequeñas crisis o microgestos de la cara o, bueno, muchas versiones ¿no? Pero yo no lo quiero ver como algo negativo, lo veo como un aprendizaje y como que cada cerebro es diferente. Otra manera de vivir la vida.
¿Qué consejo darías a una persona que debuta con epilepsia?
En primer lugar le tranquilizaría, le diría que hay muchas personas que pueden ayudarle, sobre todo que se apoye en la familia, los amigos; y que lea mucho sobre qué le pasa. En mi caso, me fue muy bien que mi madre, que es enfermera, me diera un libro adaptado a mi edad donde explicaba la epilepsia. Entonces, que se informen y que se rodeen de personas bonitas.
¿Y crees que se habla suficiente sobre esta enfermedad?
Yo creo que no se habla lo suficiente, que de hecho sigue siendo un estigma, porque es muy desconocida. Pero si comparamos con años atrás, la cosa ha ido a mejor ¿no?
La sociedad cada vez tiene más información, tiene más acceso a través de internet y de los libros. Es importante que sea información de buenas fuentes, pero aún falta camino y, a día de hoy, todavía me encuentro con gente que no entiende o no quiere escuchar, como que le da miedo ¿no? Y yo aún no puedo entender por qué da miedo. ¡A mí no me da miedo y estoy ahí, viviéndolo desde mi piel!
Y a nivel de creadora de contenido, al hacerlo público ¿qué respuesta has recibido en redes?
Esta es una muy buena pregunta. La verdad es que yo empecé a hablar de ello hace poco, porque estuve siete años tranquila, sin ninguna crisis, sin ninguna convulsión, sin nada. Eso es todo un lujo, qué os voy a decir, ¡es un lujazo!
Pero es que luego me vinieron tres crisis seguidas, que me dejaron en coma. Entonces, fue como un clic y me dije: tengo que comunicar ésto, porque quiero que la gente esté prevenida. Como a mí, le está pasando a mucha más gente. Al final somos 50 millones de personas con epilepsia en el mundo. Pensé que hablarlo sería positivo y publiqué un vídeo, que se hizo viral, y a partir de ahí me escribieron comentarios en TikTok, por privado, en Instagram, e-mails, gente contándome que tenía alguien cercano con epilepsia, o personas que no sabían qué hacer ni dónde ir. Yo te diría que el 95% de feedback de gente que había visto el vídeo, fue positivo.
¡Más apoyo que haters!
Muchas personas me decían ¿y has hecho todo ésto con epilepsia? Y yo pensaba: ¿por qué no? O sea, es algo que no me planteo, yo tiro para adelante y hago las cosas. No pienso que no voy a poder, ¿por qué no voy a poder?
Sí que he recibido algo de hate, en algún podcast donde he hablado de la epilepsia y el montaje ha sido algo extraño, porque igual la persona que te está entrevistando no conoce bien el tema. Me han llegado comentarios del estilo que me hago la víctima. Y para nada. Yo sólo pensé que si hay una persona a la que pueda ayudar, aunque sea sólo una, con mi testimonio, con mi resiliencia, con mis ganas de vivir, ya me compensa. El vídeo llegó a muchas personas y he conocido ahora a más gente que realmente necesitaba ver ese vídeo.
Ha sido todo muy positivo, a pesar de esos comentarios de payasa, víctima, otra vez llorando… Y yo no he llorado. Es una pequeña parte de mi contenido, pero sí que quiero hacerlo público y no sentirme mal por explicarlo, sinó ser totalmente transparente y decir: esta soy yo. Si puedo sumar, yo encantada. Y a quien no le sume, pues que pase al siguiente video. No pasa nada.
¿Tú conoces Mar de Somnis?
Sí, os tenía en el radar, pero no sabía que me teníais en vuestro radar también.
¿Y qué opinas de entidades como la nuestra?
Me parece increíble la labor que se hace. Y me parece increíble ayudar a las personas a sentirse incluídas en la sociedad, a hacer actividades sin tener miedo, con el apoyo de personas que entienden y que normalizan la situación.
Cuando me he encontrado con alguna persona sufriendo una crisis, me he sentido bien, porque la puedo ayudar de corazón, porque la comprendo al 100%. Entonces, me parece una idea muy bonita la de crear estas asociaciones para que la gente se sienta integrada, conozca lo que es, y además, os sigo en redes y me transmitís muy buena onda.
Muchas gracias por tus palabras, Eli. Nos ha gustado mucho hablar contigo y normalizar nuestra condición de vida.
A mi también me ha gustado muchísimo. Yo siempre lo trato desde la normalidad, porque es que para nosotros es normal ¿verdad? El otro día vi que subisteis unas fotos comiendo calçots y me encantó. Algún día me tenéis que invitar, ¡que yo me vengo!
Estaremos encantados ¡sí! Conocer tu historia es importante para los chicos y chicas de nuestra asociación. Estamos muy agradecidos por tu atención. Haces un trabajo súper guay y te seguiremos en redes.
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