Desde MDS nos alegramos de esta unión de fuerzas, que seguro dará un nuevo impulso a la FEDE en la lucha común por nuestros familiares.

La Asamblea Ordinaria de la POP ha aprobado en su última reunión siete incorporaciones, entre ellas la de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) que elevan a 47 el total de entidades que conforman la principal plataforma y referencia de organizaciones de pacientes de España, reforzando su misión de representar y defender los derechos y necesidades de las personas con necesidades crónicas de salud.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) es una organización sin fines lucrativos que agrupa a organizaciones de pacientes de ámbito estatal.

Su misión es promover la participación y defender los derechos de las personas con necesidades cró­nicas de salud en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas para lograr su plena inclusión y una mejor calidad de vida con la visión de ser la voz para conseguir que las personas con necesidades crónicas de salud puedan ac­ceder a una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad.

Las nuevas organizaciones que se han sumado son: La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Epilepsia, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Asociación ASIA, se suman a la POP como entidades de pleno derecho, mientras que la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral y Duchenne Parent Project España lo hacen como adheridas.

En palabras de la presidenta de la POP, Carina Escobar:

“La entrada de estas siete entidades fortalece nuestra capacidad para dar voz a las personas que conviven con enfermedades crónicas en todo el país. Seguimos construyendo una red cohesionada, diversa y representativa, imprescindible para impulsar políticas públicas centradas en los derechos, la equidad y la calidad de vida de los pacientes”.