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Un estudio de la Universidad de Alicante demuestra el valor de los testimonios para dar visibilidad a la epilepsia

LA EPILEPSIA GANA VISIBILIDAD EN INSTAGRAM: UNA INVESTIGACIÓN PREMIADA POR SU LUCHA CONTRA EL ESTIGMA

¿Pueden las redes sociales ayudar a romper los prejuicios sobre la epilepsia?

Un estudio de la Universidad de Alicante demuestra el valor de los testimonios de pacientes para dar visibilidad a esta enfermedad y fomentar la comprensión social.

La investigación, realizada por Carmen Carretón Ballester y Ana Ibáñez Hernández, ha recibido el Premio a la Divulgación en Epilepsia, otorgado por la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP).

¿QUÉ REVELA EL ESTUDIO?

Se analizaron 10 cuentas españolas de Instagram, 211 publicaciones y 874 comentarios.

· Los vídeos representan solo el 20% de los contenidos, pero son los que generan mayor interacción.

· Los pacientes que comparten sus experiencias siguen siendo minoría en las redes sociales.

· Sus testimonios contribuyen a normalizar la epilepsia, desmontar estereotipos y combatir el estigma.

Según explican las autoras de la investigación en sus conclusiones, los resultados apuntan que, en el caso de la epilepsia, aunque los pacientes-influencers son residuales en esta red social, sus testimonios y labor divulgativa ayudan a normalizar y visibilizar la enfermedad, así como a romper estereotipos y reducir el estigma. Este destaca que sobre todo Instagram «se consolida como un espacio de conversación y apoyo para miles de personas que conviven con enfermedades crónicas”.

La investigación, desarrollada entre diciembre de 2024 y febrero de 2025, analiza 10 cuentas españolas activas sobre epilepsia en la red social Instagram, con 211 publicaciones y 874 comentarios.

Del mismo modo, la investigación también evidencia que los formatos más utilizados son el texto acompañado de imágenes fijas, mientras que los vídeos apenas representan un 20 % del total. Sin embargo, cuando los pacientes optan por estos formatos audiovisuales, se observa un mayor nivel de interacción, lo que demuestra su potencial comunicativo.

visibilidad epilepsia

DAR VISIBILIDAD ES EL PRIMER PASO PARA ROMPER PREJUICIOS.

La investigación destaca el potencial de Instagram como espacio de información, conversación y apoyo para las personas que conviven con la epilepsia.

Aunque todavía son pocos los pacientes que comparten públicamente sus experiencias, cada testimonio ayuda a construir una sociedad más informada, empática e inclusiva.

Porque hablar de epilepsia también es una forma de combatir el estigma.

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