• Porque todo tratamiento tiene dos caras. Puede reducir crisis, dar seguridad, permitir conducir, estudiar, trabajar, dormir mejor o vivir con menos miedo. Pero también puede producir somnolencia, lentitud mental, cambios de ánimo, problemas de sueño, aumento de peso, irritabilidad, dificultades de aprendizaje o esa sensación difícil de explicar: “no soy yo”.

No todas las crisis pesan igual. No todos los efectos secundarios pesan igual.
En epilepsia hablamos mucho de reducir crisis. Y es lógico: una crisis puede tener consecuencias importantes. Puede provocar caídas, accidentes, ingresos, pérdida de autonomía, miedo en la familia o limitaciones legales, como la conducción.

Pero una reducción del 50% de las crisis puede significar cosas muy distintas según la persona.

Para un adulto que pasa de veinte crisis al mes a diez, puede ser un avance enorme. Para alguien que tiene una crisis cada seis meses, pero siempre con pérdida de conciencia y riesgo laboral, quizá el objetivo sea mucho más exigente.

Y en niños ocurre lo mismo, o incluso con más matices. Para una familia, puede ser prioritario reducir crisis nocturnas porque nadie duerme. Para otra, evitar crisis con caídas. Para otra, que el niño esté más despierto, más conectado, más disponible para aprender, comunicarse o jugar.

A veces un fármaco reduce crisis, pero deja al niño más irritable, más lento o más desconectado. Entonces la pregunta no es solo “¿hay menos crisis?”, sino “¿está viviendo mejor?”

Beneficio y daño deberían hablarse juntos
Un artículo reciente en Epilepsia propone una idea muy interesante: no mirar por separado si un fármaco “funciona” y si “da efectos secundarios”, sino intentar integrar ambas cosas en una misma conversación.

El autor habla de una medida llamada Likelihood of Being Helped versus Harmed, algo así como “probabilidad de ser ayudado frente a ser perjudicado”. Dicho de forma sencilla: ¿cuántas veces es más probable que un tratamiento ayude de forma relevante que que cause un daño importante?

La idea no es convertir la consulta en una clase de estadística. Al contrario. La idea es que los números sirvan para hacer mejores preguntas humanas.

• ¿Este tratamiento tiene muchas posibilidades de ayudar?
• ¿Qué efectos adversos nos preocupan más?
• ¿Qué precio estamos dispuestos a pagar por reducir determinadas crisis?
• ¿Qué sería inaceptable para esta persona o para esta familia?

La evidencia no sustituye a la persona
La medicina basada en la evidencia no significa decidir solo por estudios. Significa unir tres cosas: la mejor información disponible, la experiencia clínica y los valores de la persona.

Y esos valores cambian mucho.

Una adolescente puede priorizar no sentirse lenta en clase. Una mujer que quiere quedarse embarazada puede priorizar seguridad reproductiva. Un adulto puede temer perder el carnet de conducir. Una persona mayor puede preocuparse especialmente por caídas o confusión.

En un niño con una epilepsia compleja, la familia puede priorizar el sueño, la alimentación, la comunicación, la conducta, la escuela, la autonomía o simplemente poder salir de casa con menos miedo. Cada decisión tiene que aterrizar en una vida real.

Por eso, empoderar no es dejar sola a la persona con la decisión. Empoderar es explicar bien, escuchar de verdad, comprobar que se ha entendido y construir juntos un plan.