El pasado 2 de diciembre de 2025, Bruselas acogió el encuentro “Epilepsia y Enfermedades Raras: de los silos a la sinergia”, organizado y presentado por la eurodiputada Elena Nevado del Campo.

Expertos y pacientes piden avanzar en políticas europeas que mejoren el abordaje de la epilepsia y las enfermedades raras.

La petición ha tenido lugar durante el evento «Epilepsia y Enfermedades Raras. De los Silos a la Sinergia», organizado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y el International Bureau for Epilepsy (IBE) 

Es de vital importancia seguir promoviendo políticas que contemplen las particularidades de la epilepsia y de las enfermedades raras a través de la cooperación entre países e instituciones.

Este evento celebrado en el Parlamento Europeo ha reunido a representantes institucionales, organizaciones de pacientes, expertos clínicos e industria para abordar mejoras en la coordinación asistencial, la detección precoz y un acceso más equitativo a la atención.

«La epilepsia puede abordarse desde un modelo de ecosistema, en el que todos los agentes avancemos en la misma dirección», ha señalado Daniel Pérez, director del departamento de Asuntos Médicos en Angelini Pharma España.

Durante las intervenciones se han expuesto las líneas de trabajo y oportunidades actuales de la Comisión Europea en materia de salud, innovación e investigación, así como los retos que persisten en la respuesta a la epilepsia y a las enfermedades raras en el ámbito social y sanitario.

Es el caso de EpiAlliance, una iniciativa desarrollada en España que reúne a sociedades científicas, asociaciones de pacientes y entidades colaboradoras para avanzar hacia un modelo de atención más cohesionado y centrado en las necesidades reales de las personas con epilepsia.

Este enfoque colaborativo sitúa a España como referente de buenas prácticas susceptibles de ser replicadas  por otros sistemas sanitarios europeos.

«Por eso, iniciativas como EpiAlliance son clave para transformar la atención, reducir desigualdades y llevar a la práctica marcos internacionales como el IGAP. España ya ha demostrado que puede ser referente europeo en la implementación de un modelo más cohesionado que mejore la vida de quienes conviven con epilepsia», agregó Daniel Pérez.

El IGAP se corresponde con el Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la epilepsia y otros trastornos neurológicos con el fin de mejorar la vida de personas con afecciones neurológicas, con objetivos en políticas, atención, prevención e investigación.

Elvira Vacas, presidenta de la FEDE, ha declarado que «EpiAlliance demuestra que el consenso es posible; hemos transformado el IGAP de la OMS en una hoja de ruta con 22 subobjetivos concretos y realistas, completada en apenas seis meses con un nivel de colaboración sin precedentes». 

«Ahora es necesario que Europa reconozca y apoye modelos que están funcionando, para que más países puedan avanzar de forma coordinada y mejorar la atención a la epilepsia a nivel europea», ha agregado la presidenta de la FEDE.

En este encuentro, también se ha abordado la carga sanitaria y social que representa esta patología neurológica en Europa, con frecuencia infradiagnosticada y rodeada de estigma. Los participantes coincidieron en que aumentar la visibilidad de la epilepsia en las agendas comunitarias es clave para garantizar el acceso a la innovación, a la investigación y al apoyo especializado que requieren los pacientes y sus familias
«Las personas con epilepsia en Europa siguen enfrentándose a tres necesidades urgentes: acceso, comprensión y equidad. Todavía hay quienes no reciben atención especializada a tiempo, viven un impacto emocional más profundo y se encuentran con estigma y desinformación», ha concluido Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE).

Con este encuentro, FEDE e IBE han reforzado su llamamiento para que la epilepsia y las enfermedades raras se sitúen como una prioridad en la agenda sanitaria de la Unión Europea, promoviendo más investigación, acceso a tratamientos, apoyo social y un enfoque holístico que contribuya a mejorar la calidad de vida de los pacientes en toda Europa.