¿Cómo definiría la evolución que ha experimentado el abordaje de la epilepsia en los últimos años?
En los últimos años hemos asistido a un cambio profundo. La epilepsia ha dejado de abordarse únicamente como un problema de crisis para ser entendida como una condición neurológica compleja que afecta la calidad de vida, el desarrollo, la cognición, la salud mental y la integración social y laboral.

Los avances en genética, neuroimagen e inmunología han permitido diagnosticar antes, tratar mejor y, en un porcentaje creciente de pacientes, alcanzar la libertad de crisis o al menos reducir de forma relevante la carga de enfermedad. También se ha consolidado el papel de las unidades especializadas multidisciplinares, de la cirugía de epilepsia y de las terapias neuroestimuladoras, que antes eran recursos infrautilizados.

«Los avances en genética, neuroimagen e inmunología han permitido diagnosticar antes, tratar mejor y, en un porcentaje creciente de pacientes, alcanzar la libertad de crisis o al menos reducir de forma relevante la carga de enfermedad»

¿Qué necesidades o asignaturas pendientes manifiestan a día de hoy los pacientes de epilepsia en la consulta?
Persisten necesidades claras, que además se recogen en todos los estudios: acortar los tiempos diagnósticos, mejorar el acceso a pruebas esenciales como el video EEG y a unidades especializadas en caso de epilepsias complejas, reducir la variabilidad en la atención dependiendo de la zona geográfica y acompañar mejor a los pacientes en dimensiones no estrictamente clínicas (estigma, salud mental, empleo, etc).

Muchos pacientes expresan que aún falta información fiable, apoyo psicológico y recursos para actuar adecuadamente en caso de crisis en su entorno escolar o laboral. Además, para los pacientes con epilepsia farmacorresistente, sigue existiendo frustración ante la demora en el acceso a terapias avanzadas.

¿Cómo han impactado los avances terapéuticos de cara a alcanzar objetivos como la libertad de crisis y en qué casos es viable? ¿Qué implicaciones tiene lograr la libertad de crisis en epilepsia, tanto desde el punto de vista clínico como a nivel de calidad de vida de los pacientes?
Alcanzar la libertad de crisis implica mucho más que controlar un síntoma: significa reducir el riesgo de lesiones, estatus epiléptico y Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia (Sudep), lo que disminuye la morbilidad y mortalidad prematura; facilita la autonomía personal, la inserción laboral y educativa, la conducción, la planificación familiar y mejora la salud mental.

En niños, el control precoz de las crisis se asocia a mejor desarrollo cognitivo. A nivel social, se traduce en una liberación tanto para el paciente como para la familia, que experimentan menor incertidumbre, menor vigilancia constante y mayor capacidad de toma de decisiones. En múltiples estudios, la libertad de crisis siempre se ha correlacionado positivamente con mayor calidad de vida del paciente y su familia.

En múltiples estudios, la libertad de crisis siempre se ha correlacionado positivamente con mayor calidad de vida del paciente y su familia

Por otra parte, ¿sigue habiendo estigma asociado a la enfermedad? El hecho de alcanzar la mencionada libertad de crisis, ¿puede conseguir que se reduzca?
Sí, el estigma sigue siendo una realidad. Sigue presente en ámbitos como el empleo, el ámbito escolar y la vida social. La epilepsia es todavía una enfermedad poco conocida y, en algunos contextos, rodeada de prejuicios. La libertad de crisis contribuye a reducir ese estigma porque permite al paciente normalizar actividades y no tener que preocuparse por tener crisis en público.

Sin embargo, para que desaparezca el estigma se requiere además educación social, campañas institucionales, formación de profesionales no sanitarios y políticas públicas que favorezcan la inclusión.

¿Qué importancia tienen unidades como la que usted dirige en el abordaje de estos pacientes? ¿Qué profesionales están implicados en la misma?
Las unidades especializadas son un pilar esencial del abordaje moderno de la epilepsia. Permiten una evaluación integral, acceso a herramientas diagnósticas y terapéuticas avanzadas (incluyendo cirugía, terapias inmunomoduladoras, neuroestimulación y nuevos fármacos) y una atención por equipos multidisciplinares que dan respuesta a los distintos problemas asociados a la enfermedad.

Las unidades especializadas son un pilar esencial del abordaje moderno de la epilepsia, permitiendo una evaluación integral, acceso a herramientas diagnósticas y terapéuticas avanzadas

En ellas intervienen neurólogos especializados en epilepsia, neuropediatras, neurocirujanos, neurorradiólogos, genetistas, psiquiatras, neuropsicólogos, psicólogos clínicos, especialistas en rehabilitación, personal de enfermería especializado y trabajadores sociales.

Aunando el prisma clínico y el del paciente, ¿cuáles diría que son los principales desafíos a abordar de cara a mejorar el abordaje de los pacientes con epilepsia?
Los retos actuales incluyen mejorar los circuitos asistenciales para diagnosticar antes y mejor y poder acceder a unidades especializadas en caso necesario. También, mejorar la coordinación entre niveles asistenciales. Por otra parte, incorporar de forma equitativa las nuevas terapias que se hayan demostrado eficaces.

Asimismo, abordar la salud mental, el estigma y los problemas cognitivos. Y, por último, desarrollar políticas de salud pública y financiación que reconozcan la carga sanitaria y social de la epilepsia, especialmente en niños y adultos jóvenes.