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¿Quiénes somos?

Mar de Somnis (MdS) es una asociación comprometida con la defensa de los derechos, la dignidad y la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con epilepsia, así como de sus familias. Fundada en enero de 2012 por Lane Lauten, nuestra entidad ha crecido gracias a la participación activa de las familias y socios, quienes se involucran en asambleas para definir objetivos y necesidades. Estos son coordinados por la Junta con el apoyo de diversas comisiones de trabajo especializadas en áreas como acogida, actividades, relaciones institucionales, juventud y comunicación.

Nuestros valores

¿En qué podemos ayudarte?​

En Mar de Somnis, estamos comprometidos a mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes con epilepsia y sus familias. Ofrecemos una divera agenda de actividades, incluyendo campamentos y colonias diseñados para fomentar la diversión y el aprendizaje. Además, colaboramos con campañas de sensibilización y proporcionamos materiales educativos para apoyar y empoderar a nuestra comunidad.

AGENDA DE ACTIVIDADES

MAERIAL DE DIVULGACIÓN

CAMPAMENTOS Y COLONIAS

CAMPAÑAS DE SENSIBILIZACIÓN

CONVIVIR CON LA EPILEPSIA

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es una afección crónica, que afecta a más de 50 millones de personas y que se caracteriza por la aparición de crisis epilépticas recurrentes. No es una enfermedad en si misma, si no un proceso iniciado por causas muy diversas, con una expresión clínica variable y con diferentes grados de evolución y gravedad.

¿Qué debemos saber de la epilepsia, las crisis y cómo afectan a las personas? ¿Sabes qué hacer ante una crisis de epilepsia?

Este breve video de cinco minutos muestra el proceso que atraviesa una persona durante una crisis epiléptica.

FAQ's

La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso que se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas. Según la Liga Internacional contra la Epilepsia, la epilepsia es una alteración cerebral caracterizada por la predisposición permanente para generar crisis y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales derivadas de esta condición siendo posible su diagnóstico tras una crisis aislada (no provocada).

La epilepsia puede afectar a cualquier persona. Hay dos momentos en la vida en que es más frecuente presentar epilepsia:

  • La infancia. El momento con mayor probabilidad de presentar crisis es en los primeros meses de vida. A partir del año de vida la probabilidad de padecer crisis disminuye, manteniéndose estable durante la primera década de la vida, y volviendo a descender en la adolescencia.
  •  La senectud. Es a partir de los 50 años cuando vuelve a aumentar el riesgo de presentar crisis epilépticas, especialmente a partir de los 70 años.

La epilepsia se diagnostica cuando las crisis epilépticas se suceden de forma espontánea e imprevisible, más allá de cuando la persona ha sufrido la lesión cerebral, o bien en aquellos casos en los que no se se puede demostrar una lesión en el cerebro. La epilepsia puede afectar a todos los animales incluyendo los domésticos: perros, gatos, conejos  o ratones. Por lo tanto, también aparece en todos los humanos, independientemente de la edad, sexo, raza o situación geográfica.

Existen dos tipos de crisis: las focales y las generalizadas. A su vez, se dividen en crisis de ausencia, clónicas, atónitas, mioclónicas, tónicas, etc.

La epilepsia puede aparecer con otras afecciones: depresión, dificultad para pensar, alteraciones de memoria, problemas de aprendizaje, dificultad para concentrarse, ansiedad, pérdida de visión o pérdida auditiva.

En torno a la mitad de los pacientes con epilepsia, no tienen una causa específica. Entre el resto, depende de una serie de factores que pueden influir en la forma en que funciona el cerebro. Por ejemplo, traumatismos que afecten el cerebro o la falta de oxígeno durante el parto pueden dañar el delicado sistema eléctrico del cerebro. Otras causas incluyen tumores cerebrales, trastornos genéticos (como la esclerosis tuberosa), problemas en el desarrollo del cerebro antes del nacimiento, o infecciones como meningitis o encefalitis.

La epilepsia es a menudo considerada como una enfermedad que surge en la infancia, pero puede desarrollarse en cualquier momento de la vida. Alrededor del 30% comienza en la infancia, sobre todo por debajo de los 5 años, y en la época de la adolescencia. Sin embargo, el otro pico de incidencia alta es en personas mayores de 65 años.

Tanto si se trata de un adulto o de un niño, la primera crisis, suele ir seguido de la correspondiente evaluación a fondo para ayudar al médico a decidir si recomienda un tratamiento preventivo con medicamentos antiepilépticos, o si mantiene una actitud expectante por si se produce una nueva crisis.

El factor más importante para decidir si se debe iniciar el tratamiento farmacológico para una sola crisis es la probabilidad de crisis futuras. Los médicos utilizan pruebas de diagnóstico y una evaluación cuidadosa de la propia crisis para determinar el riesgo de que se repitan en el futuro. La edad, el historial familiar, y las posibles causas de la convulsión son algunos de los factores que se toman en consideración. Hay aspectos importante a considerar, como el hecho de no poder conducir, el embarazo o el impacto en el la vida laboral.

La principal herramienta del médico en el diagnóstico de la epilepsia es un completo historial médico, junto con la mayor información posible sobre el aspecto que muestran las crisis y las circunstancias que confluyen justo antes de que comiencen. Acuérdate de que una imagen vale más que mil palabras, y conseguir grabar lo que sucede puede dar el diagnóstico por sí solo.

Una segunda herramienta importante es un electroencefalograma (EEG). Se trata de un equipo que registra las descargas cerebrales mediante cables y electrodos pegados a la cabeza. La actividad bioeléctrica cerebral en las crisis, o incluso en los períodos que está sin crisis, puede mostrar patrones específicos que ayudan al médico a diagnosticar epilepsia.

Los métodos basados en la imagen, como la tomografía computerizada (TAC) o la resonancia magnética (RM) se pueden utilizar para buscar cualquier tipo de lesión en el cerebro, como ictus, tumores o cicatrices que puedan causar las crisis.

La epilepsia se puede tratar con medicamentos, cirugía, una dieta especial o mediante el implante de un dispositivo programado para estimular el nervio vago. De estos tratamientos, la terapia con medicamentos es, con mucho, la más común, y suele ser la primera en considerarse.

Para el tratamiento de la epilepsia existe un buen número de medicamentos que controlan diferentes tipos de convulsiones. Aproximadamente, una tercera parte de los pacientes necesitan tomar varios medicamentos antiepilépticos para controlar las crisis, aunque la norma general es que se tome un único medicamento, siempre que sea posible.

Un medicamento preventivo para las crisis epilépticas (también conocido como antiepiléptico) no funcionará correctamente hasta que se alcanza una cierta dosis en el cuerpo, que tiene que ser mantenida. Es importante seguir las instrucciones del médico con mucho cuidado sobre cuándo y qué dosis se debe tomar. El objetivo es mantener el nivel en sangre lo suficientemente alto como para evitar las crisis, pero intentando en la mayor medida posible evitar que cause efectos secundarios como la somnolencia excesiva o el mareo.

Existen tractamientos alternativos que la medicina sigue investigando, como por ejemplo tratamientos de neuroestimulación o terapia genética. 

Un niño o una niña que tiene epilepsia  puede tener mayores dificultades en el aprendizaje debido a que su lesión afecta a menudo a sus funciones ejecutivas: control inhibitorio, memoria de trabajo y flexibilidad. 

Los principales procesos que se ven afectados por la epilepsia son llectoescritura, el lenguaje y comunicación, la memoria y la atención socioemocional.

Los problemas de memoria pueden ir desde tener dificultad para recordar dónde dejaste las llaves hasta para llevar un registro de las reuniones y citas. También puedes tener dificultades para encontrar las palabras (“Sé lo que quiero decir, pero no me sale la palabra correcta”), para comprender la lengua (“tengo problemas para comprender lo que he leído”) y para mantener la atención (“me distraigo cuando estoy viendo la televisión o conversando con un amigo”).

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